Staś Zieliński z Rawicy Starej w gminie Tczów walczy o życie. Pomóżcie zebrać 15 milionów złotych!

Z dramatycznym apelem zwrócili się do nas Ewelina i Piotr Zielińscy z Rawicy Starej w gminie Tczów. Proszą o pomoc w zbiórce pieniędzy na uratowanie życia ich czteroletniego synka Stasia. Chłopiec niedawno skończył 4 latka i cierpi na śmiertelną chorobę genetyczną, dystrofię mięśniową Duchenn'a, czyli zanik mięśni.

Pojawiła się jednak nadzieja na leczenie chłopca. Niestety jest bardzo drogie, kosztuje 15 milionów złotych. Rodzice robią wszystko żeby zdobyć potrzebną kwotę. Pomaga im wiele osób - Armia Stasia, która rośnie z dnia na dzień.

Ewelina i Piotr Zielińscy opisali historię choroby Stasia w obszernym artykule. Przytaczamy jego fragmenty.

"Jesteśmy rodzicami Stasia, który niedawno skończył 4 latka i wiemy, że cierpi na poważną chorobę genetyczną o nazwie Dystrofia Mięśniowa Duchenn'a i Jasia, młodszego brata, który jest wesołym rocznym maluszkiem.

Mieszkamy w Rawicy Starej, małej miejscowości położonej w gminie Tczów, między Radomiem a Zwoleniem. Oboje z mężem jesteśmy aktywni zawodowo. Ja od kilku lat pracuje jako nauczyciel przedszkolny (...) Sama pracuję również z dziećmi z niepełnosprawnościami, które są wspaniałe. (...)

Mąż aktualnie odbywa kurs w szkole podoficerskiej w Dęblinie. Przez wiele lat pracował jako spawacz by utrzymać rodzinę. Jest opoką dla nas wszystkich w tym trudnym czasie. W opiece nad dziećmi pomagają nam dziadkowie, z którymi mieszkamy. Są ogromnym wsparciem dla nas w tym trudnym czasie. Bez ich pomocy stracilibyśmy wiarę by uratować nasze dziecko...

(...) W 2017 roku przeżyliśmy ogromną traumę. Z wielkim smutkiem i żalem pożegnaliśmy nasze maleństwa, dwie córeczki, które urodziły się dużo za wcześnie by przeżyć. Świat nam się rozpadł na kawałki (...) W 2020 roku na świecie pojawił się nasz cudowny synek. Była to jedna z najpiękniejszych chwil w naszym życiu. Wydawało się nam, że Staś urodził się jako zdrowy chłopczyk, ważył 4 kilogramy, przyszedł na świat o czasie i nic wtedy nie wskazywało, że coś może być nie tak. W 2022 roku pojawił się nasz drugi syn Jan, radość była ogromna.

(...) Niestety w lipcu 2023 roku nasze życie wywróciło się do góry nogami po raz kolejny. Nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jego stan był tak poważny, że zostaliśmy przewiezieni transportem medycznym do Warszawy.

Szczegółowo przeprowadzone badania w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły do dużo poważniejszej diagnozy. To co usłyszeliśmy w Dziecięcym Szpitalu Specjalistycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego mocno nas przybiło, "Staś cierpi na śmiertelną chorobę". Po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasze dziecko ma rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a, która prowadzi do zaniku wszystkich mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie sprawiając, że chłopcy w wieku wczesnoszkolnym zmuszeni są poruszać się za pomocą wózka inwalidzkiego. Nieuniknionym następstwem tej choroby są problemy z samodzielnym oddychaniem, potrzebny staje się respirator. Serce natomiast staje się tak słabe, że po pewnym czasie przestaje bić (...)

(...) Żyliśmy w strachu również o drugiego synka ponieważ choroba dotyka samych chłopców i było duże prawdopodobieństwo, że Jan również może cierpieć na DMD. Na szczęście choroba została wykluczona u Janka, odetchnęliśmy z ulgą, ale zostaliśmy sami z masą papierów, skierowań, chorym dzieckiem bez pomocy. Pamiętam chwile załamania gdy dowiedziałam się, że musimy czekać na rehabilitacje 4-5 miesięcy, do specjalistów takich jak neurolog dziecięcy 2 lata. Zaczęliśmy od wizyt prywatnych. Nie było wyjścia. Był to bardzo trudny etap. Musieliśmy stanąć na komisję by choć trochę ominąć kolejki do specjalistów bo stan Stasia może ulec znacznemu pogorszeniu w ciągu kilku godzin.

(...) Obiecaliśmy sobie, że bez względu na przeciwności losu będziemy się zawsze wspierać i każdego dnia dawać naszym dzieciom maksymalną dawkę miłości. Staś wniósł tyle dobra do naszej rodziny, że postanowiliśmy zawalczyć o jego życie bez względu na cenę.

Obecnie syn wymaga regularnej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznej opieki wielu lekarzy różnych specjalności w tym między innymi pediatry, kardiologa, pulmonologa, lekarza rehabilitacji medycznej, neurologa, ortopedy i dietetyka. Dlatego nasze pierwsze działania polegały na znalezieniu najlepszych specjalistów i tak Staś niemal codziennie spędza czas na rehabilitacji, która jest jednym z wielu działań opóźniających proces choroby. Na co dzień korzysta z ortez ortopedycznych by mięśnie wolniej się skracały. Jest bardzo dzielnym dzieckiem. Uwielbia bawić się z dziećmi jednak nie robi tego za często bo rehabilitacja jest stałym elementem każdego dnia. Teraz jesteśmy w trakcie włączenia sterydoterapii bo widzimy, że Staś jest słabszy każdego. Bardzo szybko się męczy. Samodzielne wejście i zejście po schodach jest wręcz niemożliwe w tym momencie. Choroba postępuje szybko.

Sami zaczęliśmy szukać możliwości dotyczących leczenia bo rzeczywiście w Polsce poza sterydoterapią bardzo kiepskiej jakości oraz rehabilitacją, najlepiej prywatną niczego więcej nie otrzymamy. Odbyliśmy w lutym podróż do Belgii w celu konsultacji dotyczących badań klinicznych, które mogą pojawić się w Europie. Rozmawialiśmy z profesorem Serve, światowej sławy specjalistą w tej dziecinie. Dowiedzieliśmy się, że jest lek na DMD.

W czerwcu 2023 roku Amerykańska Agencja do spraw Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję, dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia pacjentów z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 6 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Cena powyższego leku, który mógłby uratować życie naszego synka wyceniona jest w milionach. Będziemy potrzebować około 3,2 miliona dolarów. Jest to ok 15 milionów złotych. To cena jaką wyznaczył koncern farmaceutyczny za życie naszego ukochanego dziecka... Jest to kwota ogromna. Ciężko nam nawet sobie ją wyobrazić.

Staś obecnie ma 4 laka i dużo ludzi, którzy chcą go ocalić i wierzą, że ten plan się uda. Mamy zatem niecałe 2 lata by nasze wymarzone dziecko mogło otrzymać najdroższy lek świata i cieszyć się zdrowiem. W maju planujemy podróż do ośrodka, gdzie Staś ma szansę otrzymać leczenie. Prowadzimy rozmowy z Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago.

Przed oficjalną kwalifikacją Staś musi przejść badania na miejscu. Oznaczałoby to, że jako pierwszy chłopiec w Polsce ma szansę otrzymać pełną kwalifikację jednak nie jest to jeszcze powód do radości bo cena leku nas przeraża i wiem, że sami nie damy rady tego dokonać. Dlatego prosimy każdego o wsparcie naszej zbiórki by przed 6 rokiem życia pasek na zbiórce pokazał 100 procent. Słyszymy, że chorych dzieci jest bardzo dużo i zgadzam się z tym w pełni jednak gdyby terapia kosztowała kilkaset tysięcy złotych Staś już by z niej skorzystał bo zaciągnęlibyśmy pożyczki i nie musielibyśmy błagać o ratunek. W tej sytuacji nie mamy po prostu wyjścia.

Bardzo mocno w pomoc dla Stasia zaangażowali się mieszkańcy Rawicy i okolicznych wsi. Widzimy ile jest ludzi o dobrym sercu, którzy podali nam pomocną dłoń. Powstała grupa na Facebooku gdzie działają licytacje. Serdecznie zapraszamy do dołączenia. Każdy znajdzie tam coś dla siebie. Nasze wspaniałe adminki starają się by fanty były różnorodne. W tym miejscu bardzo dziękujemy wszystkim licytującym, wystawiającym przedmioty, organizującym różne akcje.

Nasza grupa nazywa się Staś walczy z DMD - licytacje i dostępna jest pod adresem: https://www.facebook.com/groups/6769203516481595

Uruchomiliśmy zbiórkę w fundacji „Sie pomaga” pod adresem: https://www.siepomaga.pl/stas-zielinski

Zapraszamy wszystkich zainteresowanych do dołączenia i wsparcia batalii jaką wytyczyliśmy tej chorobie. Kwota wydaje się nierealna ale potrzebujemy tylko milion dobrych serc, które wpłacą cegiełkę w wysokości 15 złotych, by nasze ukochane dziecko mogło dalej żyć, pięknie się rozwijać i samodzielnie funkcjonować lub 300 tysięcy (to mieszkańcy samego Radomia i okolic) wpłaci 50 złotych i zbiórka otrzyma status zakończonej a Staś otrzyma lek.

(...) Mamy przy sobie kochanych ludzi, którzy wierzą, że uda się ocalić Stasia. Armia Stasia, bo o niej mowa to grupa osób które działają jak mogą by zbiórka nie stała w miejscu. Wspaniałe dziewczyny od licytacji sprawiają, że ludzie chcą włączyć się w tego rodzaju pomoc. Zachęcamy do obserwowania nas w social mediach na Tik Tok i Instagram stas_walczy_z_dmd tam nas znajdziecie i zaobserwujecie nasze działania.

Prowadzimy zbiórkę nakrętek plastikowych w Radomiu, Zwoleniu i okolicach. Dzięki uprzejmości jednej z firm mamy punkt znajdujący się na Lubelskiej 32A w Radomiu gdzie w godzinach od 8.00 do 16.00 każdy może je przynieść. Organizujemy kwesty w parafiach. Zachęcamy placówki oświatowe oraz Domy Kultury na terenie Radomia, Zwolenia i okolic do organizowania różnych inicjatyw, loterii fantowych, imprez charytatywnych, zbiórek do puszek.

Dzięki uprzejmości radomskich drużyn sportowych organizujemy kwesty w trakcie meczów. Można nas było spotkać na meczach między innymi Moya Radomka Radom, Enea Czarni Radom, Hydro Truck czy RKS Radomiak Radom. Organizujemy biegaczy by promowali na swoich koszulkach loga firm, które wpłacają środki na zbiórkę podczas większych wydarzeń.

Dwóch bardzo młodych ludzi podjęło się wyzwania 100 dni dla Stasia jazdy na rowerze i biegu. Dziękujemy Miłoszowi i Szymonowi, którzy sami wyszli z inicjatywą. Prowadziliśmy kiermasz stroików, które przygotowywała własnoręcznie wspaniała nauczycielka, moja koleżanka. Podejmujemy się przeróżnych działań, za które serdecznie dziękujemy każdemu, kto przyczynia się do wzrostu środków na zbiórce.

Szukamy sponsorów do bezpośrednich wpłat na zbiórkę oraz do wsparcia nas przy różnych eventach. Organizujemy stoiska charytatywne gdzie do nabycia są pyszne ciasta pieczone przez wspaniałe panie z gminy Tczów i nie tylko. Na rzecz Stasia działają również Koła Gospodyń Wiejskich z terenu naszej gminy i poza nią. Zachęcamy osoby popularne i znane do promowania zbiórki.

Wśród grona osób, które nagrały filmik i zachęcało do wsparcia dla Stasia mamy między innymi: zespół IRA, Szymon Wydra Carpe Diem, Norbi, Adrian Żaczek, znany jako śpiewający kurier, Maria Rotkiel, Paweł Tybori, Ania i Grzesiek Bardowscy, Paulina Maziarz. Zachęcamy inne gwiazdy do wsparcia Stasia w tej nierównej walce (...)

Nasza historia była opowiedziana w telewizji 2 maja, w reportażu Pani Elżbiety Jaworowicz.

Właśnie startujemy z challengem #15mlndlaStasia, zachęcamy do nagrywania filmików i przekazywani symbolicznych kwot na skarbonkę dla Stasia. W challengu biorą udział PSP, OSP, firmy otwarte na działania charytatywne oraz piłkarskie kluby sportowe - Gracja Tczów, Iłżanka Kazanów, które wyciągnęły pomocną dłoń zorganizowały pierwsze działania charytatywne wśród sportowców. (...)

Rozpędzamy się i wierzymy, że podanie najdroższego leku na świecie będzie możliwe dla Stasia. Wiemy, że nie uda się tego dokonać bez Armii wspaniałych ludzi, Armii Stasia, którzy chcą poświęcić swój wolny czas na działania wspierające zbiórkę. Potrzebujemy tylko dotrzeć do miliona ludzi o dobrych sercach. Dobro wraca a razem możemy więcej! Zapraszamy na grupę licytacyjną. Zachęcamy do wsparcia nas nie tylko materialnie. W dalszym ciągu potrzebujemy wolontariuszy do Armii Stasia, którzy dysponują odrobiną wolnego czasu. Działamy online i stacjonarnie. Poszukujemy fantów na licytacje. Zachęcam Szkoły, w których działają koła wolontariatu do organizowania różnych akcji i inicjatyw na rzecz Stasia.

Pragniemy podziękować każdemu kto przyczynił się do wzrostu środków na zbiórce. Bez wspaniałych ludzi, którzy aktywnie angażują się w pomoc dla Stasia nie byłby nawet cienia szansy na uzbieranie na terapię. Teraz wiem, że jest to możliwe ale sami nie damy rady zgromadzić takiej kwoty ale z waszą pomocą to się uda.

(...) Choroba zabiera Stasiowi zdrowie każdego dnia. Ten bystry chłopczyk już teraz nie ma siły na niektóre czynności. Jego próby wątrobowe przekraczają 10-krotnie normę. Kinaza, która mówi nam o rozpadzie mięśni przekracza normę 20-krotnie. Nigdy nie wiemy jak będzie wyglądał następny dzień, czy Staś będzie miał siłę, czy da radę pójść do ukochanego przedszkola. Widzimy, że choroba powoli odbiera mu dzieciństwo. Staś bardzo chce nadążyć za rówieśnikami ale nie daje rady. Ciężko mu pokonać dłuższy dystans. Niedługo potrzebny będzie wózek do przemieszczania się ale nie możemy do tego dopuścić bo jest szansa żeby zatrzymać chorobę. Warunki są dwa: dziecko musi być chodzące i mieć nie więcej jak 6 lat.

Dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Istnieje lek o nazwie Elevidys. Terapia genowa w formie jednego zastrzyku, która może uratować życie Stasia.

Jedyną barierą na drodze do zdrowia jest cena leku. Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Pomóżmy Stasiowi pokonać tę chorobę. Droga będzie długa ale razem możemy to zrobić! Wejdź na stronę i internetową dowiedź się więcej o nas i chorobie.

Dziękujemy
Ewelina i Piotr Zielińscy,
Rodzice Stasia"

Zobacz także: