Daniel chce być zdrowy

Trzynastoletni Daniel z Kielc urodził się z wieloma wadami. Ma uszkodzoną nogę i dwie ręce. Mimo tych niepełnosprawności jest pogodnym i bardzo wrażliwym chłopcem. Potrzebuje pomocy na zakup protezy.

- Myślę, że w dużej mierze to kalectwo i liczne ograniczenia spowodowały, że Daniel jest taki spokojny i nadwrażliwy - uważa jego mama Aneta. - Już od urodzenia wiele miesięcy spędził w szpitalu, unieruchomiony w łóżku, gdzie miał czas na rozmyślania.

Aneta Zając tak jak każda matka, która znalazłaby się w jej sytuacji do dziś nie może pogodzić się z tym, że jej dziecko urodziło się niepełnosprawne, tym bardziej że nic na to wcześniej nie wskazywało. - W ciąży czułam się bardzo dobrze, regularnie robiłam usg, lekarz prowadzący zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku - opowiada. - Jedyne zastrzeżenia, jakie mam do opieki, to takie, że ginekolog mógł mnie skierować na podtrzymanie ciąży do szpitala. Wtedy nie musiałabym rodzić w trzydziestym tygodniu, ciąża byłaby donoszona i być może dziecko lepiej by się rozwinęło. A ja byłam na usg 22 grudnia, a za dwa dni 24 urodziłam. Widocznie już wtedy coś się działo i powinnam zostać zatrzymana na oddziale. Ale nikt mi tego nie zaproponował. Po urodzeniu synek ważył 1200 gram, dostał jedynie 5 punktów w skali Agpar. Reakcje na jego widok załamały mnie. Odbierający poród stwierdzili, że lepiej by było jakby od razu umarło, a ja jestem młoda, to sobie urodzę zdrowe dziecko. Przekonywali mnie, że nawet jak synek przeżyje to i tak będzie rośliną, a mnie czeka męka do końca życia. Sama byłam w kiepskiej kondycji, leżałam przez miesiąc z wysoką gorączką, a stan mojego dziecka pogrążył mnie całkiem. To, co zaczęło się potem dziać wskazywało na to, że dobrze nie będzie. Danielek został przetransportowany ze szpitala przy ulicy Kościuszki do szpitala na ulicy Langiewicza i spędził tam pięć miesięcy. Miał niewydolność oddechową, roponercza, był odżywiany pozajelitowo, dostał posocznicy, jego stan był na tyle dramatyczny, że wysłano do mnie telegram ze szpitala, żebym zjawiła się jak najszybciej, bo umiera.

Pomoc Danielowi

Pomoc Danielowi

Wszyscy, którzy mogliby pomóc Danielowi w zakupie protez są proszeni o wpłacanie pieniędzy na konto: Bank Pekao SA Kielce 17 1020 2629 0000 9002 0178 0865, z dopiskiem "Dla Daniela". Daniel Zając, Kielce, ul. Piaski Małe 3/1.

Niespodziewanie jednak po tych kilku miesiącach walki o jego życie jego stan zaczął się pomału poprawiać. Mimo że cały personel bardzo mi współczuł, że będę się musiała męczyć z takim dzieckiem, ja nie wyobrażałam sobie innego zachowania. Postanowiłam z całego serca walczyć o jego zdrowie.

NIKT NIE ZNA PRZYCZYNY

A życie w pierwszych latach po urodzeniu dziecka nie było łatwe. Matka chłopca wspomina, że mieszkali w wynajmowanym mieszkaniu bez wody, bez łazienki, mordowali się z tak ciężko chorym synkiem, ale wspierając się nawzajem przetrwali ten trudny czas. - Oczywiście przez te wszystkie lata aż do dziś nadal dręczy nas to, że nie znamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego nasz synek urodził się tak bardzo uszkodzony - przyznaje. - Nawet teraz, choć minęło już tyle lat budzę się z lękiem w nocy i myślę o tym. Niczego sensownego nie mogę jednak wymyślić. Niektórzy lekarze sugerowali, że to może być skutek wybuchu w Czarnobylu, a większość medyków nie znalazła żadnej sensownej przyczyny. Badania genetyczne, wszelkie testy medyczne, jakie przeprowadzaliśmy z mężem wyszły dobrze. Po prostu tak się zdarzyło i trzeba się z tym pogodzić. U syna w porównaniu z innymi dziećmi wszystko działo się później, chodzić zaczął dopiero, gdy skończył trzy lata i to bardzo niezgrabnie, bo nie ma prawej stopy. Z mową też miał wielkie problemy, jeszcze w zerówce mówił tak niewyraźnie, że ciężko było go zrozumieć. Musieliśmy chodzić z nim na terapię do logopedy. Potem trzeba było wyciąć mu migdały, bo groził mu niedosłuch.

Do tej pory Daniel, który uczy się w szkole integracyjnej przy ulicy Jasnej w Kielcach przeszedł trzy operacje rąk w Poznaniu, przed nim kolejne. Od czwartego roku życia nosi też protezę na prawej nodze. - Wybraliśmy klinikę w Poznaniu, bo jedynie tam dano nam jakąś nadzieję, w innych ośrodkach sugerowano, że lepiej będzie nogę aż do kolana amputować - denerwuje się mama. - W zasadzie każda kończyna synka ma jakąś wadę. - W jednej dłoni ma tylko dwa paluszki, w drugiej ręce w ogóle nie wykształciła się dłoń, nie ma nawet kości, z kolei w nodze brakuje kości piętowej i piszczelowej. Wspomina, że wszędzie gdzie się pojawią, w sklepie, na przystanku, w przychodni budzą sensację. Niekiedy reakcje ludzi są przykre. - Raz niosłam synowi plecak ze szkoły, bo utykał na nogę, a jedna kobiet zaczęła krzyczeć: "Bozia nie dała ci zdrowych rączek ani nóżek, ale chyba kręgosłup masz zdrowy i możesz nieść swoje książki" - pamięta dobrze tę sytuację. - Zrobiło nam się tak przykro, że oboje się popłakaliśmy.

To, co się dzieje ze zdrowiem Danielka bardzo przeżywają też jego tata i młodszy dwuletni braciszek Jakub. Na drugie dziecko zdecydowali się dopiero po 11 latach, tak się bali. - Staram się wspierać żonę, bo wiem jak jest jej ciężko - mówi Grzegorz. - Musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się chorym synem. Ja pracując na budowie, nie zarobię kokosów, z jednej pensji musimy utrzymać całą rodzinę. Aneta dopowiada, że dom, w którym teraz mieszkają, koło cmentarza na Piaskach dostali na pewien czas od wujka, szkoda tylko, że nie pozwoli im nic w nim zmodernizować. - Do ciasnej łazienki muszę dźwigać synka na rękach, mogłabym otrzymać fundusze z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej na jej dostosowanie dla potrzeb osoby niepełnosprawnej, ale on się nie zgadza na żadne remonty - denerwuje się pani Aneta.

Kobieta mówi, że dźwigać syna musi o wiele częściej. Jeździ z nim na wycieczki szkolne, bo chłopiec czuje się zagubiony, nie może sam posługiwać się pieniędzmi, musi być na basenie, żeby mu pomóc w rozbieraniu i ubieraniu się. Pomaga mu też w wielu czynnościach w domu, ciężko mu jest się dokładnie umyć, potrzebuje wsparcia przy ubieraniu się, pakowaniu książek do szkoły. Choroba sprawiła, że mimo iż bardzo stara się być samodzielny, to czasami jest niepewny, ma lęki, lubi zasypiać przy zapalonym świetle, ciągle domaga się miłości bliskich, dopytuje się czy go kochają taki jaki jest, bo wie, że mają z nim tyle kłopotów. Rodzina korzysta z pomocy psychologa.

POTRZEBNE SĄ PROTEZY

W najbliższym czasie najważniejszą sprawą będzie zrobienie kolejnej, czwartej już operacji oraz odpowiedniej protezy na nogę chłopca. Obecna jest już za ciasna, obciera, noga w niej puchnie, ciężko jest się mu na niej poruszać. Koszt nowej protezy będzie wynosił ponad 10 tysięcy złotych. - Musi być ona gotowa najpóźniej w grudniu - tłumaczy Jarosław Wilk, ortopeda przymiarowy z kieleckiego punktu Krakowskich Zakładów Sprzętu Ortopedycznego, który będzie wykonywał protezę. -

Praca nad nią zajmie mi około dwóch miesięcy i najważniejsze jest to, żeby odpowiadała samemu Danielowi. W jego wypadku, kiedy jest niedorozwój stopy, ma tylko szczątkową kończynę, nie można zrobić standardowego silikonowego kikuta, tylko trzeba pomyśleć nad innym rozwiązaniem. Stopa będzie z włókien węglowych, a sama proteza musi być na tyle dobra, żeby chłopiec mógł się w niej wygodnie poruszać. Na pewno tej rodzinie potrzebne jest wsparcie, bo koszt protezy jest spory.
Z kolei następna operacja, jaka czeka chłopca będzie polegać na przeszczepieniu kości udowej do dłoni. Miała być przeprowadzona już w te wakacje, ale Daniel bardzo się boi tego zabiegu i prosił o przesunięcie go o kilka miesięcy. W dalszych latach trzeba będzie przeszczepić dwa palce z nogi Daniela do ręki. Potem muszą myśleć o nowej protezie na rękę, a gdy chłopiec zakończy rosnąć potrzebne będzie nowe oprotezowanie na nogę. Jego leczenie potrwa praktycznie jeszcze wiele lat. Jakby mało było wszystkich problemów zoperować trzeba będzie jeszcze zdrową stopę, która dźwiga cały ciężar ciała, bo zrobił się w niej platfus.
Cała rodzina żyje cały czas problemami chłopca, ale starają się zachować optymizm.

- Do życia nie potrzebujemy żadnych wielkich rzeczy, już wiemy, że najważniejsze jest zdrowie - mówi Aneta Zając. - Umiemy się cieszyć każdym drobiazgiem.
Sam chłopiec też przeżywa to, że jest inny od swoich kolegów. - Najbardziej lubię grać w piłkę nożną, mógłbym to robić godzinami, jestem wielkim fanem naszej drużyny Korony - mówi. - Nie opuściłem żadnego meczu. Lubię jeździć na rowerze, łowić ryby. Przepadam za szybkim bieganiem, ale nie mogę tego robić. Może kiedyś będę mógł żyć podobnie jak inni, muszę w to wierzyć.