Codziennie budzi się z myślą, czy bomba, która tyka w jego piersiach, właśnie dziś wybuchnie

Ty też możesz pomóc

Ty też możesz pomóc

Wpłaty na sfinansowanie przeszczepu płuc dla Mariusza Targońskiego można kierować na konto: BSK SA I O/Kielce 75 1050 1416 1000 0022 8561 9835 z dopiskiem: "Przeszczep płuc dla Mariusza".

Są nierozłączni, jak bliźnięta syjamskie. Taka miłość z przymusu. Z każdym oddechem, każdym poruszeniem, każdą myślą. Trudno powiedzieć, czy to Mariusz posiada maszynę, czy ona posiada jego.

- Dzięki niej żyję - mówi ledwie dosłyszalnie, bo przeszedł tracheotomię. W porozumiewaniu się pomaga mu program do syntezy mowy. Dlatego drugim urządzeniem potrzebnym do życia jest laptop. Na stole mieści się jeszcze trzecia ważna maszyna - ssak do odsysania wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych, potrzebny co kilkanaście minut albo co parę godzin - zależy od dnia.

Wolność ma dla Mariusza niecałe dwa metry długości. Tyle, co plastikowa rura łącząca go z respiratorem domowym. Wystarczy, żeby wstać z kanapy, obejść stół dookoła, zbliżyć się do okna. Wyprawa do łazienki to już przedsięwzięcie logistyczne. Żeby wyjść z domu, potrzebuje dwóch ludzi, którzy zniosą go na krzesełku z czwartego piętra. Przed klatką musi czekać karetka wyposażona w respirator i tlen. Na spacery wychodzi tylko, gdy grozi mu śmierć - odma opłucnowa. Ale wtedy nie ma czasu na podziwianie widoków. Trzeba gnać na sygnale na oddział intensywnej terapii w Czerwonej Górze, gdzie już kilkakrotnie ratowano mu życie.

KRZEMIONKA

Wcześniej czy później pylica dopada każdego kamieniarza. Choroba zawodowa tej grupy. Na pył krzemionki nie pomaga maseczka. Zresztą, kto przez cały czas pracuje w masce, kiedy w pracowni jest upał i zaduch? Nawet jak przestaje się szlifować kamienne płyty i ozdobne gzymsy, pył tańczy w powietrzu przy każdym ruchu. Wnika przez oskrzela, drażni płuca, zmusza do kaszlu. Mariusz pracował w pyle krzemionkowym przez 16 lat, w różnych miejscach w Polsce, trochę na kontrakcie w Niemczech, żeby zarobić na mieszkanie w kieleckim Towarzystwie Budownictwa Społecznego. Żeby wreszcie zamieszkać z żoną i córką na swoim. Czuł się coraz gorzej, kaszlał, coraz trudniej było mu złapać oddech. W 2001 roku wylądował w Szpitalu Gruźlicy i Chorób Płuc w Czerwonej Górze. Diagnoza po pobraniu wycinka płuca: pylica guzowata.

Z biegiem lat stan się pogarszał. - Słabłem z miesiąca na miesiąc - opowiada. - Próbowałem jeszcze pracować, ale gdy już nie miałem siły dojść do autobusu, dałem sobie spokój.

- Znam tylko jeden przypadek, żeby postęp choroby, która występuje praktycznie u każdego kamieniarza, był aż tak dramatyczny - mówi Jacek Lech, anestezjolog z oddziału intensywnej terapii w Czerwonej Górze, który opiekuje się Mariuszem Targońskim. - Pylica guzowata jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym, to znaczy, że organizm chorego wywołuje reakcję, która zwraca się przeciwko niemu. Pył krzemionki wnikający w płuca, powoduje, że komórki, które starają się oczyścić płuca z tego ciała obcego, rozpadają się i powodują powstanie reakcji zapalnych. Reakcja zapalna postępuje nawet po zaprzestaniu narażenia na pył krzemionkowy. Choroba prowadzi do postępującego zniszczenia płuc. U pana Mariusza rozmiar zniszczeń jest przeogromny. Pęcherzyki płucne po prostu się rozpadają, tworząc wielkie pęcherze wypełnione powietrzem. Kurczy się powierzchnia płuc niezbędna do wymiany gazowej, chory odczuwa coraz silniejszą duszność - wyjaśnia lekarz.

ODMA

Zaczęły się odmy. - Nie śmierć jest straszna, tylko to jak ona nastąpi - mówi Mariusz. - Gdy człowiek się dusi, jest to uczucie nie do opisania. Nawet krzyczeć nie można…

Odma to przedostanie się powietrza do jamy opłucnowej z zapadnięciem płuca. Dzieje się tak, gdy jeden z tych wielkich pęcherzy wypełnionych powietrzem, którymi usiane są płuca Mariusza, pęka. Dla człowieka, który ma zniszczone płuca, każda odma stanowi zagrożenie życia. Mariusz kilka razy miał odmę. Jeden incydent omal nie skończył się fatalnie, bo nastąpiła odma prężna, co spowodowało zatrzymanie krążenia. - Po reanimacji udało się mnie uruchomić. Po trzech dniach odzyskałem przytomność. Dzięki Bogu nie nastąpiły zmiany neurologiczne, i dzięki ekipie lekarskiej z oddziału intensywnej terapii szpitala na Czerwonej Górze powoli zacząłem wracać do siebie - opowiada. Doskonale pamięta ten dzień - 22 czerwca 2008 roku. To tak jakby umrzeć i po raz drugi się narodzić. Od tego czasu jest podłączony do respiratora i musi oddychać czystym tlenem. Każda kolejna odma czy infekcja jest stanem zagrożenia życia.

Doktor Jacek Lech długo zastanawiał się z kolegami z oddziału, czy kwalifikować Mariusza do wentylacji domowej, bo w jego przypadku respirator zwiększa ryzyko wystąpienia odmy, a nawet zgonu. Ale z drugiej strony bez sztucznej wentylacji Mariusz i tak nie może żyć. - Wytrzymam bez tlenu najwyżej pół godziny - precyzuje granicę życia.

JAKIEŚ ŻYCIE

Życie rodziny Mariusza układa się według jego choroby. Żona Beata wychodzi z domu dwadzieścia po piątej, pracuje w Tesco, w hali. Po pracy robi biegiem zakupy, żeby zdążyć na piętnastą do domu i zwolnić pielęgniarkę z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie, która dyżuruje przy Mariuszu do południa. Nie można nawet na chwilę zostawić go samego, bo gdyby zaczęła się odma, nie jest w stanie wezwać pomocy. Beata potrafi już wszystko: - Przeszłam przeszkolenie w szpitalu, jak Mariusz miał odmę prężną, umiem podać tlen, wymienić rurkę do tracheotomii.

Córka Sylwia chodzi do technikum fryzjerskiego. Blondynka, ładna jak modelka, drobniutka, 163 centymetry wzrostu. Kiedy ich odwiedzam, milczy, nie wychodzi ze swojego pokoju. Chyba jest trochę zła, że teraz wszyscy dowiedzą się o jej ojcu. - Przeżywa. Przecież to jeszcze dziecko - tłumaczy Beata Targońska. - Bardzo dba o Mariusza. Gdyby zaczęło się z nim dziać coś złego, na pewno umiałaby pomóc.

Jak wygląda dzień Mariusza? - Zawsze tak samo - mówi. - Jestem uwięziony we własnym mieszkaniu. Ale i tak daleko bym nie zaszedł, bo już najprostsze czynności bardzo mnie męczą. Dobrze, że jeszcze mogę poruszać się po mieszkaniu, iść do łazienki…

Zawsze był aktywny, malował - jest absolwentem kieleckiego "plastyka", pasjonuje go historia II wojny światowej, stare filmy z lat 30., trochę pisał - opowiadania, wiersze, głównie do szuflady. Jego największą pasją było modelarstwo redukcyjne - budował modele wozów bojowych z okresu II wojny światowej, ale ceny są nie na kieszeń rencisty, który płaci za prąd więcej, niż Zakład Ubezpieczeń Społecznych przyznał mu renty. Po ośmiu latach sądzenia się udało się Mariuszowi wywalczyć rentę z tytułu choroby zawodowej - 650 złotych. Prawie w całości pochłaniają ją rachunki za prąd, bo koncentrator tlenu ciągnie jak smok. Nie można wyłączyć go nawet na chwilę. Kiedy zdarzają się przerwy w dopływie prądu, Mariusz musi korzystać z butli tlenowej.

Najtrudniejsza jest świadomość, że odma może wystąpić w każdej chwili. Żeby zająć umysł czymś innym, Mariusz pisze teksty do komiksów, które rysują jego koledzy z "plastyka", tłumaczy do Internetu filmy z Flipem i Flapem, braćmi Marx, przygotowuje opowiadania do strony internetowej poświęconej komiksowi. Ma w głowie jeszcze parę innych projektów - motorów napędzających go do życia.

Jak można pomóc?

Jak można pomóc?

Zofia Wilczyńska, dyrektora świętokrzyskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia: - Jest mi znana historia pana Mariusza Targońskiego, rozmawiałam na ten temat z pracownicą Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. To bardzo trudna sytuacja, ciężki przypadek i Świętokrzyski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia zrobi wszystko, by pomóc pacjentowi. W tej chwili czekamy na pisemne stanowisko z Zabrza, od konsultanta krajowego, który jednoznacznie stwierdzi, że wykonanie tego przeszczepu nie jest możliwe w żadnej polskiej klinice. Dopiero taka opinia jest podstawą do podjęcia przez nas działań. Kiedy ją otrzymamy, natychmiast rozpoczniemy całą procedurę. Proszę jednak pamiętać, że decyzję o sfinansowaniu przeszczepu poza granicami kraju podejmuje nie dyrektor oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia, ale prezes Funduszu.

PARADOKS

Paradoks Mariusza Targońskiego: według polskich przepisów respirator domowy, który ratuje Mariuszowi życie, ale jednocześnie zwiększa ryzyko śmierci, bo może wyzwolić odmę, dyskwalifikuje go z przeszczepu płuc. Takiej odpowiedzi udzielili lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, kiedy anestezjolodzy z oddziału intensywnej terapii w Czerwonej Górze zwrócili się do nich w 2008 roku o zakwalifikowanie Mariusza do przeszczepu płuc.

- Przeszczep jest jedyną szansą na uratowanie życia panu Mariuszowi - tłumaczy doktor Jacek Lech. - W tej chwili jego płuca można porównać do bomby zegarowej. Zegar tyka. Każda odma może okazać się śmiertelnym zagrożeniem. Pan Mariusz już nauczył się z tym żyć. Mimo wszystko jest pogodnym człowiekiem, choć niejedna osoba w takim stanie pewnie załamałaby się psychicznie.
Kiedyś jednak nastąpił przełom. - Przede wszystkim w myśleniu. Czy poddać się, czy próbować walczyć? Ja chcę walczyć - zdecydował Mariusz.

- Pomógł nam przykład Dominiki Kitlińskiej - mówi Małgorzata Ozga-Zagdan z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Kielcach. Razem z całą rzeszą ludzi w Kielcach była zaangażowana w zorganizowanie za granicą przeszczepu płuc dla 16-letniej Dominiki, chorującej na samoistne nadciśnienie płucne. Dominice nie udało się pomóc. - Ale pojawiła się nadzieja, że coś takiego jest możliwe - podkreśla Małgorzata Ozga-Zagdan. Przegadała sprawę z Mariuszem i jego rodziną. Pojechała do Czerwonej Góry do doktora Lecha, zapytała, czy byłaby szansa na przeszczep dla Mariusza.

- My, jako szpital, wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. Staranie się o przeszczep za granicą leży w gestii samego pacjenta. To on musi złożyć wniosek - wyjaśnia doktor Jacek Lech. Odbył z Mariuszem i jego rodziną naradę wojenną, rozważyli wszystkie za i przeciw. Przeciw jest wiele: zagrożenie śmiertelnymi powikłaniami w czasie i po operacji, możliwość odrzutu narządu przez organizm, przyjmowanie do końca życia leków obniżających odporność, ciągłe kontrole, badania i wiele innych. Za jest jedno: szansa na życie. Mariusz powiedział, że oddałby całe swoje dotychczasowe życie za jeden spacer na Kadzielni.

Z okien jego mieszkania nie widać Kadzielni. Widać niedokończony blok kieleckiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego, w którym miał mieszkać z rodziną. Zdążył wpłacić zaliczkę, zanim ten splajtował. O odzyskanie pieniędzy sądzi się do dziś.

WIEDEŃ

Odpowiedź z Kliniki Transplantologii w Wiedniu przyszła bardzo szybko. 16 marca Mariusz pojechał na pierwszą konsultację. Karetkę z pełnym wyposażeniem dało Świętokrzyskie Centrum Ratownictwa Medycznego i Transportu Sanitarnego w Kielcach. Taki transport chorego wymagającego ciągłego podawania tlenu, czuwania zespołu ratowniczego, kosztowałby grubo kilka tysięcy złotych. Mariuszowi wystawiono rachunek na 3600 złotych.

- Przez cały czas dyrekcja pogotowia była z nami w kontakcie, pytali, czy wszystko przebiega dobrze - doktor Jacek Lech, który pojechał razem z Mariuszem do Wiednia, jest bardzo wdzięczny za ludzki odruch.

Mariusz bał się tej konsultacji jak Sądu Ostatecznego. Wiedeńscy specjaliści stwierdzili, że jest w dobrym stanie somatycznym. - Tylko płuca mam kompletnie do niczego. Pozostałe narządy wewnętrzne: serce, nerki, wątroba są w porządku - dotyka wychudzonego torsu z radością, że wszystko jest na swoim miejscu i działa.

Może zostać zakwalifikowany na aktywną listę oczekujących na przeszczep płuc. Pozostaje jeden warunek: koszty.

KOSZTY

Według wstępnych szacunków, przeszczep płuc w Wiedniu będzie kosztował 100-120 tysięcy euro. Jest szansa, że procedurę sfinansuje Narodowy Fundusz Zdrowia pod warunkiem, że ośrodek referencyjny w Polsce - w tym przypadku Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu - wyda opinię, że nie jest w stanie przeprowadzić takiego zabiegu ratującego życie i poprze ją krajowy konsultant do spraw transplantologii profesor Marian Zębala.

Doktor Jacek Lech i Małgorzata Ozga-Zagdan mają nadzieję, że specjaliści z Zabrza, którzy już raz zdyskwalifikowali Mariusza, i tym razem podtrzymają swoją opinię. Wniosek do Zabrza już jest gotowy.
Pozostają koszty dodatkowe. Na początek 30 tysięcy euro. Tyle będzie kosztowała operacja logistyczna: wynajęcie prywatnego samolotu z zespołem ratowniczym, który przyleci z kliniki wiedeńskiej i zabierze Mariusza do Wiednia. W tym samym czasie drugi zespół z Wiednia poleci do szpitala, w którym został zidentyfikowany dawca dla Mariusza. Elementy tej układanki muszą być dopasowane z maksymalną precyzją: czas, zgodność tkankowa dawcy i biorcy, wzrost, waga, grupa krwi i wiele innych parametrów. Operacja musi się odbyć w ciągu kilku-kilkunastu godzin.

Po zabiegu Mariusz musi przez trzy miesiące przebywać w Wiedniu, żeby stawiać się na badania. - Oczywiście niemożliwy jest pobyt w klinice, pan Mariusz i osoba, która będzie się nim opiekować będą musieli zatrzymać się w hotelu i za coś żyć - wyjaśnia doktor Jacek Lech. Pozostają też koszty comiesięcznych badań w Wiedniu przez dwa lata po przeszczepie.

Dla Mariusza i jego rodziny to kwoty astronomiczne. Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie finansuje im już opiekę pielęgniarską, co jakiś czas dokłada się do rachunków za prąd. Pokrył też w części koszty badań i transportu na pierwszą konsultację w Wiedniu. Część dołożyli przyjaciele Mariusza, kamieniarze. Mariusz wyprzedał wszystkie swoje obrazy. W domu pozostały tylko najpotrzebniejsze sprzęty.
- Roznieśliśmy po zakładach pracy ulotki na 1 procent, wpłaty powinny dotrzeć na konto Mariusza w drugiej połowie roku - ma nadzieję Małgorzata Ozga-Zagdan.

NADZIEJA

Nadzieja rośnie etapami. Ten pierwszy to opinia ośrodka transplantologicznego i konsultanta krajowego. Drugi - zgoda Narodowego Funduszu Zdrowia na sfinansowanie przeszczepu za granicą. Trzeci wpisanie na listę aktywnie oczekujących - zależy od tego, czy Mariuszowi uda się zebrać 30 tysięcy euro i wpłacić na konto kliniki w Wiedniu. Dopiero wówczas będzie brany pod uwagę, gdy w sieci Eurotransplantu pojawi się możliwość pobrania płuc od zmarłego dawcy.

Jeżeli to wszystko się powiedzie, Mariusz może mieć przeszczep nawet w ciągu 6-9 miesięcy po wpisaniu go na listę aktywnie oczekujących.

- Rozmawiałem z panem Mariuszem wielokrotnie, tłumaczyłem, jakie niebezpieczeństwa mu grożą i jak będzie wyglądało jego życie po przeszczepie. On sobie zdaje sprawę, że to nie będzie zabieg kosmetyczny, że po nim nie wróci do pracy, ale jest absolutnie zdeterminowany. Gdy mamy tak ogromną determinację pacjenta, przy jego pełnej świadomości, nie pozostaje nic innego, jak pomóc - uważa doktor Jacek Lech.

Małgorzata Ozga-Zagdan nie mogła się pozbierać po śmierci Dominiki. Tyle planów, nadziei, wszystko na nic. Może dlatego, że było wiele grup inicjatywnych i brakowało spójnej strategii. Postanowiła, że u Mariusza będzie jedna strategia: konsekwentnie i jak najszybciej doprowadzić do przeszczepu płuc w Wiedniu - klinice polecanej przez polskich konsultantów transplantologii.

Mariusz żyje nadzieją. - Teraz mam dwie drogi: tam - pokazuje w górę. - Albo tam - macha ręką w kierunku Kadzielni.