Kielczanka walczy o każdy oddech - cierpi na niespotykaną na świecie chorobę. Uratować może ją tylko przeszczep

34 letnia Renata Banasik z Dymin koło Kielc potwornie się dusi i zastanawia się jak przeżyje kolejny dzień. Chora na ciężką, zaawansowaną postać mukowiscydozy, podłączona do koncentratora tlenu walczy o każdy oddech.

Przypadek Renaty jest ewenementem w skali Polski i jednym z nielicznych na świecie. Najczęściej mukowiscydozę wykrywa się w wieku dziecięcym, pacjenci z trudem dożywają do pełnoletności. Nie zakładają rodzin, nie mają dzieci. U Renaty wszystko przebiegło zupełnie inaczej. Wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci, a mukowiscydozę wykryto dopiero osiem lat temu, gdy miała 26 lat. To niezwykle rzadka historia, w którą nawet trudno uwierzyć.

- Gdybyśmy wiedzieli, że córka ma mukowiscydozę, chyba nie zdecydowałaby się na założenie rodziny - płacze jej matka Stanisława.- Ale nie mieliśmy o tym pojęcia. Teraz tylko bardzo nam szkoda wnuków, które okropnie przeżywają cierpienie matki. Nie odstępują jej na krok, a wnuczka nawet w nocy się budzi i co chwila sprawdza czy mama oddycha.

Renacie wielki trud sprawia powiedzenie choć kilku zdań o swojej chorobie. Pot kapie jej z czoła, kaszel uniemożliwia mowę. Nie może oddychać. W zrelacjonowaniu całej historii pomagają jej mąż i tata, którzy też nie mogą pogodzić się z tragedią najbliższej osoby.

NA DIAGNOZĘ CZEKAŁA LATA

- Urodziłam się zdrowa, żyłam tak jak inne dzieci, dopiero jak miałam 17 lat zachorowałam na zapalenie płuc i trafiałm do szpitala w Czerwonej Górze - opowiada młoda kobieta.

- Po wyleczeniu objawów lekarze orzekli, że mogę mieć gruźlicę i na nią leczyli mnie półtora roku. Z jednej strony dziwili się, że nie prątkuję, z drugiej nie stawiali żadnej innej diagnozy. Kolejnego poważnego załamania zdrowia dostałam po urodzeniu drugiego dziecka. Przydarzył mi się krwotok z ust, znów trafiłam do szpitala. Z czasem pobyty w szpitalach były coraz częstsze, chociaż nie wiedziano co mi jest. Dopiero pani doktor Barbara Czerwińska-Drobnik zasugerowała mi, żebym w szpitalu dziecięcym przy ulicy Langiewicza zrobiła badania pod kątem mukowiscydozy. Załamana zgodziłam się na to i okazało się, że właśnie ją mam. Ponieważ w Kielcach nie było specjalistów, którzy leczyliby mukowiscydozę u dorosłych, pod opieką mieli same dzieci, zostałam skierowana do Warszawy. Od kilku lat leczę się w I Klinice Chorób Płuc, zajmuje się mną doktor Wojciech Skorupa, specjalista chorób płuc.

Mąż Renaty, Grzegorz mówi, że bardzo źle się stało, że przez lata nie postawiono w Kielcach właściwej diagnozy. - Lekarz prowadzący w Warszawie stwierdził, że gdyby choroba była leczona wcześniej nie doszłoby do takiego spustoszenia w organizmie - wspomina. - A tak zwłóknienia płuc są tak ogromne, że nie da się ich uratować. Doszło do przewlekłej niewydolności oddychania. Teraz do naszego doktora, do Warszawy jeździmy co trzy tygodnie, tam żona dostaje antybiotyki i sterydy, inaczej by nie przeżyła. Każda podróż w tym stanie zdrowia jest męczarnią. 7 lipca, kiedy dojechaliśmy do stolicy żona była w bardzo ciężkim stanie, z trudem ją odratowano.

Można pomóc

(fot. fot. Łukasz zarzycki)

Można pomóc

Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Renacie są proszeni o wpłacanie środków na konto Polskiego Towarzystwa Walki Z Mukowiscydozą 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 Bank PKO BP S.A. o/ Rabka - Zdrój z dopiskiem " Dla Renaty Banasik". Każda kwota oznacza dla niej większą szansę na życie.

RATUNKIEM PRZESZCZEP

- Lekarz prowadzący powiedział, że może mnie uratować jedynie przeszczep płuc, który wykonują specjaliści w klinice w Wiedniu - mówi resztką sił Renata. - Ale on kosztuje 150 tysięcy euro. To dla nas niewyobrażalna kwota. W Polsce, w Zabrzu odmówiono podjęcia się tego zabiegu z tego względu, że moja choroba jest już bardzo zaawansowana. Żyjemy skromnie, jestem na rencie, która wynosi 500 złotych, a mąż nie może pracować ze względu na moje schorzenie. Przenosi mnie z pokoju do pokoju, bo ja schudłam kilkanaście kilo i nie mam już siły stanąć na własnych nogach, ciągle też jeździmy do lekarzy i jego praca na etat nie wchodzi obecnie w grę. Może pracować tylko dorywczo. Nie mogą niczego przełknąć, a odżywki płynne, witaminy, leki dużo kosztują.

- Teraz walczymy z czasem, żeby żona mogła przeżyć - dopowiada Grzegorz. - 3 sierpnia jedziemy do Warszawy i lekarz prowadzący ma zwrócić się do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o sfinansowanie tego przeszczepu. Jeżeli nie wyrazi na to zgody, trzeba będzie zbierać pieniądze. A nawet jak szef funduszu zgodzi się, żeby fundusz pokrył koszty przeszczepu, co jest naszym największym pragnieniem, to i tak potrzebne są pieniądze na kilkumiesięczną rehabilitację po przeszczepie, opłatę tłumacza, pobyt w hotelu szpitalnym. Dlatego błagamy wszystkich o pomoc.

Mama Renaty mówi, że trzeba się bardzo spieszyć, bo lekarz powiedział, że przeszczep powinien być wykonany najpóźniej na przełomie sierpnia i września. - A jeszcze trzeba zebrać mnóstwo dokumentów - pani Stanisława bardzo martwi się czy zdążą. - Musi być pismo z Zabrza, że nie podejmują się wykonania zabiegu w kraju. Potem, dokument wysłany do funduszu. Następnie pisma przesłane do Wiednia. A przecież córce ciężko przeżyć każdy dzień. Modlimy się, żeby zdążyła w tej kolejce do życia. Mąż mówi, że do tej pory operowano z Polski 12 osób. Jedna zmarła, pozostałe czują się dobrze. To dla nich jedyna szansa.

TRUDNA CODZIENNOŚĆ

Renata przyznaje, że odkąd wstąpiła w nią nadzieja, że pojedzie do Wiednia łatwiej jest jej wytrzymać od rana do wieczora. Bo takie życie jak prowadzi jest bardzo trudne. - Nawet herbaty nie mogę sobie sama zrobić, ciągle biorę inhalacje, odsysam wydzielinę, śpię też na siedząco, inaczej nie mogę oddychać - ubolewa. - Od chwili, w której dowiedziałam się o swojej nieuleczalnej chorobie cierpię na depresję, ale mimo brania leków miałam momenty, godziny, a nawet tygodnie kiedy naprawdę nie dawałam rady Nie dość, że się strasznie męczę, to najbardziej chodzi mi o dzieci - wybucha płaczem. - Synek pyta mnie czy jak wyzdrowieję, to wezmę go na rączki, teraz nawet boją się do mnie przytulić, taka jestem słaba.

Widać, że Angelika, która idzie do I klasy gimnazjum w Dyminach i 10 letni Patryk bardzo martwią się o mamę. Z uwagą śledzą jej stan, a gdy zaczyna kaszleć Angelika podbiega i zaczyna ją wachlować. Patryk głaszcze mamę po głowie. Oboje dzieci urodziły się jako wcześniaki, ale na szczęście nie mają mukowiscydozy.

- My nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie - przyznaje Grzegorz. - Na początku nawet tego słowa nie umieliśmy dobrze wymówić. A teraz wiemy o niej wszystko. I pragniemy z nią wygrać. Ale sami nie damy rady. Dlatego bardzo prosimy o pomoc.

Więcej informacji o Renacie i jej chorobie na www.renata.webds.pl.