Konferencja na temat chorób rzadkich. W sobotę gościem specjalnym będzie minister Ewa Kopacz

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi nawet do 2,6 miliona pacjentów. Nie jest to więc problem błahy, stąd też konferencja. - Jej głównym celem jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić ich jakość życia w Polsce - tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju
i zagranicy, lekarze, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy zapraszają do udziału także wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.

Rejestracja uczestników konferencji odbywającej się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym Echo w Cedzynie planowana jest na piątek, 23 lipca na godzinę 8.30. W sobotę gośćmi specjalnymi będą minister zdrowia Ewa Kopacz, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Marek Twardowski i prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Jacek Paszkiewicz. Spotkać się z nimi będzie można po zamkniętej dyskusji około godziny 16. Konferencja zakończy się w niedzielę w godzinach popołudniowych mszą świętą w intencji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.