Odczarujmy raka - jak radzić sobie z chorobą dziecka?

Fundacja Spełnionych Marzeń prowadzi w całej Polsce kampanię społeczno - edukacyjną "Odczaruj raka". Projekt jest adresowany do rodziców i rodzin dzieci chorujących na nowo-twory oraz do społeczeństwa w celu podniesienia świadomości o leczeniu chorób nowotworowych. Wolontariusze i członkowie fundacji odwiedzają oddziały onkologii dziecięcej w całej Polsce prowadząc warsztaty dla chorych dzieci i ich opiekunów, odpowiadają na najczęściej nurtujące pytania. Efektem tych rozmów i spotkań będzie wydana we wrześniu broszura dla rodziców i dzieci chorych onkologicznie, która trafi na oddziały onkologii dziecięcej w całym kraju. W spotkaniu w Kielcach uczestniczyli: Tomasz Osuch, prezes Fundacji Spełnionych Marzeń, Edyta Herbuś, ambasador Fundacji, dr Grażyna Karolczyk, ordynator oddziału onkologiczno - hematologicznego w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym i Marta Rusek, psycholog z Instytutu Onkologii w Warszawie. Z ich porad przygotowa-iśmy krótki poradnik dla rodziców dzieci chorych na raka.

Rak to nie wyrok

- Zachorowania na choroby nowotworowe u dzieci stanowią zaledwie 1 procent wszystkich zachorowań na nowotwory w w społeczenstwie. 80 proc. nowotworów u dzieci udaje się wyleczyć. Nowotwór u dziecka to obecnie najczęściej choroba przewlekła, nie śmiertelna. Ziarnica złośliwa nazywana jest obecnie chorobą Hodgkina, bo u 90 proc. pacjentów jest już uleczalna.

- Na początku leczenia (chemioterapii) następuje pogorszenie stanu chorego, bo tak działają leki cytostatyczne: niszczą komórki rakowe, ale też część zdrowych. Dlatego w trakcie chemioterapii wypadają włosy, spada masa ciała, te zmiany są przejściowe, włosy odrastają na nowo.

- W leczeniu chorób nowotworowych wykorzystuje się chemioterapię, zabiegi chirurgiczne (szczególnie w przypadku guzów litych), radioterapię i przeszczep komórek macierzystych (szpiku kostnego). Przeszczep szpiku kostnego nie jest jedyną metodą leczenia, ale jedną z wielu.

- Przeszczep jest jednym z etapów leczenia i nie wszystkie dzieci kwalifikują się do tego zabiegu. Przeszczep nie gwarantuje całkowitego wyleczenia.

- Dzieci w Polsce są leczone zgodnie ze standardami obowiązującymi w całej Unii Europejskiej i na świecie, nie stosuje się wobec nich terapii eksperymentalnych, genetycznych. Obecnie wszedł w Europie nowy program leczenia ziarnicy. Każdy ośrodek zajmujący się leczeniem danej jednostki chorobowej przesyła dane na temat leczenia do innych ośrodków.

- Rodzic ma prawo skonsultować diagnozę i leczenie swojego dziecka z innym ośrodkiem onkologii dziecięcej.

- Chorobę nowotworową uważa się za wyleczoną, jeśli w ciągu pięciu lat od zakończenia leczenia nie ma wznowy. Na-wrót choroby występuje najczęściej w 1-2 roku leczenia, ale może zdarzyć się później. Dziecko powinno być systematycznie kontrolowane, bo niebezpieczne są tak zwane nowotwory wtórne, mogące powstać nawet po 10 - 15 latach. Także jako oso-ba dorosła powinna pamiętać o tym, że przebyła chorobę nowotworową i systematycznie kontrolować swój stan zdrowia.

- Prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór rodzeństwa chorego dziecka jest takie samo, jak w całej populacji. Jeśli choruje brat, siostra, wcale nie musi zachorować. Nowotwór nie jest chorobą zakaźną. Nieco większe prawdopodobieństwo zachorowania występuje u bliźniąt jednojajowych (gdy jedno z nich choruje na nowotwór).

- Nie ma zaleceń dietetycznych dla dziecka chorego na nowotwór. Ono ma się dobrze odżywiać.

Rozmawiaj z dzieckiem

- Powiedz dziecku, na co choruje, ma prawo o tym wiedzieć, zwłaszcza, kiedy zadaje takie pytania. Unikając odpowiedzi, dajesz mu sygnał, że dzieje się z nim coś złego, o czym nawet nie masz odwagi porozmawiać, zostawiasz je same z je-go lękami i niepokojem. Nazwanie choroby, powoduje, że dziecko wie dlaczego jest w szpitalu, dlaczego otrzymuje leczenie, dlaczego czuje się po nim gorzej. To też pozwala dziecku prze-żyć i ujawnić emocje: krzyczeć, płakać. Potem poczuje ulgę.

- Unikając odpowiedzi, bagatelizując, lub - co gorsza - kłamiąc, tracisz jego zaufanie. Ono i tak się dowie, od kolegów, którzy mają te same leki, zabiegi, kroplówki, od pracowników szpitala, którzy mają obowiązek odpowiedzieć, jeśli dziecko zadaje pytania.

- Dostosuj odpowiedź do możliwości dziecka. Np. kilkulatkowi wystarczy powiedzieć o białaczce, że to choroba krwi, która wymaga długiego leczenia.

- Nie zabraniaj pracownikom oddziału rozmawiania z dzieckiem na temat jego stanu zdrowia. Dziecko ma prawo do informacji o tym, co się z nim dzieje, wtedy jego lęk i niepokój są mniejsze.

- Traktuj dziecko w czasie choroby zgodnie z tymi zasadami, jakie stosowałeś wcześniej, dziecko ma wrócić do normalnego funkcjonowania, do szkoły, do rówieśników. Bezpieczne jest to, gdy rodzice nadal stawiają dziecku granice, które stawiali w domu.

- Telewizor, komputer nie jest niczym złym, bo dziecko potrzebuje stymulacji, nowych wyzwań, ale niech to ma granice czasowe. Nic nie zastąpi wychowania, opieki, obecności rodziców.

Pomyśl o sobie

- Masz prawo do złości, żalu, poczucia niesprawiedliwości. Mów, krzycz o tym, co czujesz w rozmowach z psychologiem, przyjaciółmi, bliską osobą, duchownym.

- Nie uciekaj z emocjami przed dzieckiem. Ono też ma prawo zobaczyć, że płaczesz, jest ci ciężko, że mu współczujesz, że rozumiesz, że dziecko ma prawo czuć się źle, może się złościć.

- Jeśli jesteś zmęczony, siedzisz przy dziecku 24 godziny na dobę, przez dni, tygodnie, wyjdź na 1-2 dni do domu. Niech cię zastąpi ktoś z rodziny, wolontariusz. Zrób dla siebie coś dobrego, idź do fryzjera, kosmetyczki. Obie strony oddychają pełniej, jeśli mogą przez chwilę pobyć osobno. Dziecko też może pobawić się z rówieśnikami.

- Pomyśl o sobie. Z dobrymi emocjami, w dobrej kondycji możesz lepiej pomóc dziecku. Jak chcesz być dobrym rodzicem, musisz być dobry dla siebie.

Nie zapominaj o rodzeństwie

- Nie zapominaj, że w domu jest zdrowe rodzeństwo, które jest zaniepokojone sytuacją. Rozmawiaj z nim, wyjaśniaj, co się dzieje.

- Staraj się dzielić swój czas, żeby zdrowe dzieci, nie po-myślały, że nie są przez ciebie kochane.

- Spróbuj wdrożyć wszystkich członków rodziny do opieki nad chorym dzieckiem, wtedy będą mniejsze obciążenia, a każdy będzie się czuł potrzebny.

- Wymykaj się ze szpitala, żeby spędzić trochę czasu tylko ze zdrowymi dziećmi, żeby czuły, że jesteś też dla nich.