W konferencji uczestniczą naukowcy z kraju i zagranicy specjalizujący się w diagnozowaniu i leczeniu mukopolisacharydozy i innych chorób rzadkich, liderzy organizacji pacjenckich, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze z Polski, Białorusi, Ukrainy, Estonii, Bośni, Czech, Słowacji.
Jak podaje Justyna Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie, w Polsce żyje około 500 osób z takimi schorzeniami. - Najważniejsza jest dla nas wczesna diagnostyka tych schorzeń, żeby można było odpowiednio wcześnie prowadzić leczenie i rehabilitację. Takie spotkania i konferencje służą wymianie doświadczeń pomiędzy chorymi i ich rodzinami. Chcemy też zainteresować lekarzy rodzinnych i lekarzy pierwszego kontaktu problemem ludzi z chorobami rzadkimi, aby odpowiednio wcześnie je diagnozowali i kierowali takie dzieci do specjalistycznego leczenia - powiedziała nam.
Jak podkreślało wielu rodziców, najważniejsza dla nich była możliwość spotkania i uzyskania konsultacji wybitnych specjalistów w dziedzinie leczenia chorób rzadkich.
- Może nie jesteśmy potężną grupą, każdy uczy się na swoich błędach, dlatego bardzo potrzebujemy takich spotkań i wymiany doświadczeń. Mamy nadzieję, że w Polsce zostanie przyjęty Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich, żeby nasze dzieci nie musiały latami czekać na terapię, która spowolni postęp choroby - powiedział nam Dariusz Krupski, tato 5- letniego Pawełka, chorego na mukopolisacharydozę. Roczna kuracja enzymatyczna dziecka chorego na mukopolisacharydozę kosztuje około 1 miliona złotych.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
