Irena Stachura z Mąchocic cierpi na chorobę Dariera. Szuka sposobów jej leczenia

Choroba Dariera

Choroba Dariera

Choroba Dariera to bardzo rzadkie schorzenie, którego istotą jest zaburzenie rogowacenia w obrębie mieszków włosowych oraz poza nimi. Na kończynach i ciele dochodzi często do powstania bardzo nasilonych ognisk chorobowych. Na grzbietach dłoni wykwity mają charakter brodawkowaty. Zmianom skórnym towarzyszy dotkliwy świąd.

Irena Stachura z podkieleckich Mąchocic zachorowała na niezwykle rzadkie schorzenie chorobę Dariera. Co jakiś czas na jej cale ciało pokrywają czerwone, bolesne, często ropiejące bąble. Przez chorobę nie wyszła za mąż ani nie ma dzieci. Z tym się już pogodziła. Teraz najbardziej zależy jej na tym, aby dowiedzieć się czy chorobę można skuteczniej leczyć.

Opowiada, że pierwsze objawy, dziwna wysypka na ciele wystąpiły, gdy była uczennicą szkoły podstawowej. Ale wtedy nie miała pojęcia, co jej dolega. - Miałam pięć sióstr, w domu zawsze było sporo pracy, na początku rodzice sądzili, że mi to minie - relacjonuje. - Tata mówił, że może dostałam uczulenia po kąpieli w naszej rzece Lubrzance, ale koleżankom, które ze mną pływały nic nie dolegało. Tylko ja byłam taka obsypana i co najgorsze wysypka zaczęła powracać co jakiś czas. Pamiętam, że wtedy chodziłam zawsze w bluzkach z długimi rękawami i spodniach, żeby mi dzieciaki nie dokuczały. One jednak zawsze wypatrzyły jakieś krostki u mnie i był to dla nich powód do śmiechu, bo dzieci potrafią być bardzo dokuczliwe i okrutne. Latami koledzy, koleżanki biegły do szkoły z krótkimi rękawkami, a ja ubrana a od stóp do głów, tak zawsze się swojego wyglądu krępowałam. Wtedy wpadłam w kompleksy, które zagościły u mnie na dłużej. Dopiero jakiś czas temu wytłumaczyłam sobie, że muszę zaakceptować to co mnie spotyka, bo przejmowanie się tylko pogarsza sprawę i nasila ataki choroby. Stres błyskawicznie wywołuje wysypkę.

WSTYDZIŁA SIĘ CHOROBY

Irena, która jako jedyna z rodzeństwa pozostała w rodzinnym domu w Mąchocicach wspomina, że lekarze, do których jeździła nie bardzo wiedzieli, co jej dolega. Przez lata leczono ją na rozmaite choroby. Dopiero 15 lat temu dr Maria Kowalska i dr Stanisław Kupis, dermatolodzy prawidłowo zdiagnozowali, że to morbus darier, bardzo rzadka choroba o nieznanych przyczynach. - Od tego momentu jeździłam na wizyty do dr Kowalskiej i mój stan zdrowia poprawiał się - mówi. - Ale tylko na jakiś czas, bo to schorzenie ma charakter przewlekły. Opowiada, że w różnych szpitalach leczono ją kilkadziesiąt razy, raz była nawet siedem miesięcy, dodatkowo dostała silnej anemii. - Schorzenie było tak unikalne, że doktor Kowalska napisała na moim przykładzie obszerną pracę naukową - mówi. - Bardzo wstydziłam się tej swojej przypadłości i jedynym ratunkiem był strój, żeby zakryć te okropne bąble. W domu najwięcej miałam i mam sukienek i bluzek z długimi rękawami. Gdy tylko zaświeciło słońce musiałam chować się w mieszkaniu, bo ono nasila ataki choroby. Nie było mowy o wylegiwaniu się na plaży, opalaniu, zawsze musiałam na wiele rzeczy uważać. Nieraz, kiedy skupiska bąbli były wielkie czułam się tak, jakby ktoś przystawiał do mnie gorące żelazko, jakby była wsadzona do przysłowiowego piekła. Wyłam z bólu. Najgorsze jest to, że choroba przychodzi, kiedy chce i odchodzi, kiedy chce. Jak są upały to nie raz umieram. Często siedziałam zamknięta w domu z zabandażowanymi rękami czy nogami. Jakby jednego było mało zachorowałam poważnie na oczy. Przeszłam operację, która tylko częściowo przywróciła mi widzenie. A ostatnio bardzo przeżywam śmierć mojej mamusi, z którą całe życie razem mieszkałyśmy. Zawsze się martwiła, co ze mną będzie, jak nie ułożyłam sobie życia, czy nie będę samotna.

SPRAWDŹ najświeższe wiadomości z powiatu KIELECKIEGO

DOKUCZAŁ JEJ BRAK RODZINY

Irena szczerze przyznaje, że choroba Dariera miała wielki wpływ na to jak potoczył się jej los. - Nie wyszłam za mąż, bo obawiałam się, co będzie się działo, kiedy małżonek zobaczy mnie całą w bąblach, z okropną wysypką - przyznaje. - Byłby to dla mnie duży dyskomfort, nie chciałam, żeby ktoś był ze mną z litości. Różnych kandydatów do ożenku miałam, ale schorzenie było poważną przeszkodą w nawiązaniu bliższych kontaktów z płcią przeciwną. A jak nie miałam męża to i nie było dzieci. Dziś zastanawiam się nad tym czy była to dobra decyzja. Nieraz żałuję, myślę sobie, że jak ktoś by mnie naprawdę kochał, to może zaakceptowałby moje ograniczenia, ale wtedy myślałam inaczej. Postanowiłam nie komplikować nikomu życia. Zawsze jednak byłam bardzo rodzinna, więc cieszyłam się, że mam tak dużo sióstr. Postanowiłam dla własnego zdrowia psychicznego nie roztkliwiać się nad sobą i nie rozpaczać, tylko dać coś z siebie drugim. Przelałam swoją miłość na dzieci moich sióstr. A o tym, że bardzo kochałam dzieciaki świadczy to, że przez 15 lat pracowałam też w przedszkolu w Mąchocicach.

Pomagała całej rodzinie

W czasie naszej rozmowy kobietę odwiedza sąsiadka Jadwiga Tutaj i razem wspominają przeżycia Ireny. - Najpierw wychowywałam dzieci rodzeństwa, a potem one dorosły i teraz z chęcią bawię ich dzieci - śmieje się. - Bo kobieta już tak została stworzona przez Boga, że ma w sobie instynkt macierzyński, musi kogoś kochać i kimś się opiekować, żeby nie zwariowała.

Po podwórku w Mąchociach biegają Alanek, Klara i Gabryś, a Irena nie spuszcza ich oka. - Zawsze wszystkie dzieci traktuje jak własne - podkreśla. - Klarunię pójdę uśpić i jej popilnuję, potem poczytam Alankowi, a z Gabrysiem zrobimy krótką wycieczkę po okolicy. Cała rodzina jest wdzięczna Irenie za jej poświęcenie i trud. - Jak moi chłopcy byli mali to Irena przyjeżdżała do Kielc kilka razy w tygodniu i zajmowała się nimi - mówi jedna z sióstr Cecylia. - Kiedy tylko jedziemy do Mąchocic, to do Irenki lgną wszystkie dzieci - dopowiada druga siostra Hania. - Moja wnuczka Klara też za nią przepada - dobrze o tym wie kolejna siostra Zosia.

Poszukuje podobnych do siebie

Irena mówi, że szkoda tylko, że w tej trudnej obecnej codzienności, została w domu sama nie odpuszcza też jej choroba.

- Przez lata mówiono mi, że w miarę upływu czasu będę się czuła coraz lepiej, ataki bolesnej wysypki będą rzadsze, a tu jest akurat odwrotnie - ubolewa. - Jakiś czas temu siostrzeniec, zastał mnie w łóżku prawie nieprzytomną, z wysoką gorączką, nie mogłam oddychać i szybko wezwał pogotowie - opowiada. - Kolejny raz trafiłam do szpitala. - Wyleczono mnie, ale tylko na pewien czas, bo choroba regularnie powraca. Bardzo chciałabym poznać jakieś inne osoby, które cierpią na to schorzenie. Może wymienilibyśmy się doświadczeniami na temat leków i sposobów radzenia sobie z nią. Może tacy chorzy mieszkają za granicą i mają skuteczniejsze lekarstwa, które wstrzymują kolejne nawroty choroby. Przez wszystkie lata swojego życia nie spotkałam nikogo, kto by na nią zapadł. A może ktoś taki żyje niedaleko mnie i będziemy się mogli wspierać.