Sześcioletni Dominik z Kielc cierpi na śmiertelną chorobę. Pomóżmy mu godnie przeżyć chwile, które mu zostały

W jaki sposób można pomóc?

Kiedy Dominik miał roczek jego mama nie miała pojęcia, na jak straszną cierpi chorobę.

W jaki sposób można pomóc?

Jeden procent podatku na rzecz Dominika można przekazać poprzez Fundację na rzecz Wspierania Rodziny oraz Dzieci i Młodzieży Fundacja z Uśmiechem. Wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym dane: - numer KRS:0000298436, dopisek "DOMINIK KORUS'' w polu: "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE''.

Innym sposobem pomocy jest wpłata darowizny na konto fundacji: Bank Zachodni WBK 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169 z dopiskiem: "DLA DOMINIKA KORUS". Pamiętajmy, że każda, nawet najmniejsza pomoc jest wielkim darem.

Leukodystrofia metachromatyczna… Co za okropna nazwa! Ciężka do wymówienia i trudna do zrozumienia. Najgorsze jest jednak to, co to schorzenie, na które do dziś nie wynaleziono żadnego leku, może zrobić z organizmem, niegdyś pełnego życia i radości dziecka.

Dominik ma 6 lat, urodził się jako wcześniak. Do dwóch lat rozwijał się prawidłowo, wcześnie siadał, raczkował, był bardzo silny, a już w 15 miesiącu życia zaczął chodzić - opowiada mama chłopca, Ewa Korus. Dominik miał bardzo lekką mowę, był komunikatywnym i pogodnym chłopcem, dużo się uśmiechał. Wszyscy byli w szoku, że jest taki zdolny. Niestety choroba wszystko zabrała.

Niepokojące objawy i diagnoza jak wyrok

Po drugich urodzinach Dominika rodzice zauważyli, że nieprawidłowo stawia lewą stopę.

- W listopadzie po wizycie u ortopedy dowiedzieliśmy się, że do 3 lat może tak być. Niestety w styczniu 2011 pojawiły się kolejne problemy z chodzeniem. Dostrzegliśmy, że Dominik przestał biegać - mówi pani Ewa. Dodaje, że patrząc na swojego syna zdawało jej się, jakby dopiero zaczynał się uczyć chodzić.

Po jakimś czasie rodzice Dominika zauważyli u niego kolejny niepokojący objaw, mianowicie zaczęło skakać mu jedno oczko.

- Poszliśmy do okulisty w Kielcach, który zalecił okulary. Coś jednak nie dawało nam spokoju, dlatego pojechaliśmy na konsultacje do Krakowa. Tam pani okulistka zapytała nas, czy badaliśmy syna neurologicznie. Zauważyła, że Dominik wykonuje niezauważalne dla nas mimowolne ruchy głowy - wspomina mama chłopca.

Wyjaśnia, że po wykonaniu szeregu badań w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, diagnoza lekarska była prawdziwym szokiem. Okazało się, że Dominik cierpi na nieuleczalną, genetyczną chorobę genetyczną - leukodystrofię metachromatyczną, postać późno niemowlęcą.

Pani Ewa nigdy nie zapomni chwili, kiedy dowiedziała się o chorobie syna.

- Niektórzy lekarze powinni uczyć się od doktora z Instytutu Matki i Dziecka, w jaki sposób przekazywać takie wiadomości. Lekarz, który zdiagnozował chorobę Dominika powiedział mi o wszystkim w bardzo spokojny, delikatny i wyważony sposób. Byłam wtedy w ogromnym szoku, a on naprawdę przyszedł z sercem na ramieniu. Powiedział mi, że musi przekazać mi bardzo złe wiadomości. Powoli wyjaśniał, że Dominik cierpi na nieuleczalną i śmiertelną chorobę, której nazwa była wtedy dla mnie abstrakcyjna. Podkreślał, że muszę być bardzo silna, bo mój syn będzie teraz potrzebował mnie 24 godziny na dobę. Wyjaśnił, że nie będzie lekko - wspomina pani Ewa.

Niedługi czas po diagnozowaniu choroby Dominik przestał chodzić, mówić, a potem siedzieć. Każda najmniejsza infekcja coś w nim zabijała i zabija do dziś. Obecnie Dominik ma 6 lat i waży 13 kilo. Jest dokarmiany przez sondę, ponieważ jego mięśnie gardła zaczęły zanikać.

- Kiedy dowiedziałam się, że Dominik będzie karmiony dojelitowo to był dla mnie kolejny szok, niestety niedługo potem doszła padaczka i inne straszne dolegliwości - mówi pani Ewa.

SPRAWDŹ najświeższe wiadomości z KIELC

Kosztowna rehabilitacja i sprzęt

Dalsze skutki choroby Dominika są nieuniknione. Tylko sumienna, codzienna rehabilitacja i masaże pomogą mu godnie z nią walczyć i pokonać ból wynikający z pogłębiającej się obecnie skoliozy kręgosłupa i przykurczu mięśni. Niestety rodzice chłopca codziennie muszą pokonywać mnóstwo przeszkód, żeby ulżyć synowi w bólu.

- Dominikowi należy się 80 godzin rocznie refundowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia rehabilitacji. Niestety w związku z tym, że mieszkaliśmy daleko na wsi, nikt nie chciał do nas przyjeżdżać. Domyślam się, że ktoś mógłby powiedzieć, że mogłabym dojechać do takich ośrodków, ale lekarze podkreślali, że Dominik, ze względu na bardzo zaniżoną odporność, powinien mieć rehabilitację domową. Zalecano nam, żeby nie "ciągać'' go nigdzie tam, gdzie może być narażony na bezpośrednie ryzyko infekcji - wyjaśnia Ewa Korus.

Rodzice Dominika zmienili dla niego całe swoje życie. Mama zrezygnowała z pracy, a ostatecznie wszyscy wyprowadzili się ze wsi i zamieszkali w Kielcach, aby mieć lepszy dostęp do specjalistów. Dotarli także do rehabilitantów, którzy wykonują specjalną rehabilitację metodą Vojty.

- Dzięki tej metodzie Dominikowi nie pogłębia się skolioza kręgosłupa, a jego głowa jest bardziej stabilna - wyjaśnia pani Ewa. Niestety taka rehabilitacja nie jest refundowana, a każda godzina kosztuje 70 złotych. Biorąc pod uwagę, że Dominik powinien ćwiczyć trzy razy w tygodniu, koszty wcale nie są małe, dlatego rodzice Dominika proszą o pomoc finansową.

Chcieliby zakupić dla syna także specjalny fotelik samochodowy dla osób niepełnosprawnych, ponieważ ze względu na to, że chłopiec nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, podczas nieobecności jego taty, pani Ewa nie ma nawet możliwości odwiezienia go do szpitala. Dominik ma także bardzo wiele innych potrzeb, bo nawet zwykłe buty dla niego kosztują około 600 złotych. - Mimo że mój synek nie chodzi, musi nosić specjalne buty, żeby jego stopa nie robiła się końsko-szpotawa - tłumaczy pani Ewa.

Nie można jedynie czekać na najgorsze

Ulżyć Dominikowi w cierpieniu może każdy. Wystarczy przy rocznym rozliczeniu oddać mu swój jeden procent podatku.

- Kiedy na konto Dominika w fundacji trafiają pieniądze, przynosimy faktury za zakup specjalnego łóżka czy innych niezbędnych mu rzeczy i koszta zostają nam zwrócone. Wiem, że niektórzy pewnie myślą, że po co pomagać Dominikowi skoro i tak umrze. Ale co my mamy zrobić? Położyć go na łóżku i czekać na najgorsze? - pyta pani Ewa. Dodaje, że kiedy dowiedziała się chorobie syna obiecała sobie, że zrobi wszystko, żeby pomóc mu przeżyć godnie chwile, które mu zostały.

- Ta choroba jest straszna. Czasem nie jestem w stanie wyobrazić sobie skali jego bólu. A co dla mnie, jako rodzica, jest najgorsze, to to, że może dojść nawet do takiego stanu, że będzie go bolał mój dotyk - obawia się pani Ewa. Na koniec dodaje jednak dewizę, która od dawna nią kieruje i codziennie dodaje wiary. - Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom...