Bartuś Przychodzki z Sandomierza dostał najdroższy lek świata. Po dwóch latach dokonuje rzeczy niemożliwych. Zobaczcie poruszający film

Bartuś Przychodzki z Sandomierza w listopadzie 2021 roku został poddany terapii genowej, którą można było przeprowadzić dzięki niesamowitej akcji pomocy i zebraniu 9 milionów złotych. Chłopiec, aby móc zdrowo się rozwijać, został zarażony wirusem, który następnie "wprowadził" do jego organizmu gen, odpowiadający za produkcję białka potrzebnego do pracy mięśni. Pierwsze efekty kuracji były zachwycające. Bartuś praktycznie od razu zaczął siedzieć bez pomocy innych, a sześć dni po podaniu najdroższego leku świata, stanął na własnych nóżkach! Przypomnijmy: Bartuś Przychodzki z Sandomierza dostał w piątek najdroższy lek świata! "Spełniło się nasze największe marzenie"

Jak zmieniło się życie Bartusia i jego rodziny ponad dwa lata od podania "najdroższego leku świata"? Okazuje się, że mimo iż Bartuś cierpi na najostrzejszą postać SMA, robi ogromne postępy, na co wpływ ma też systematyczna rehabilitacja.

- Bartuś od początku swojej walki osiągnął niesamowicie dużo! Biorąc pod uwagę, że jego największym sukcesem miało być samodzielne siedzenie to na chwilę obecną Bartek zaczyna stawiać pierwsze kroki. Jeszcze rok temu nie mogliśmy go samego zostawić na krześle, bo po jakimś czasie straciłby równowagę i by z niego spadł, dziś potrafi sam z tego krzesła zejść i przy nim stanąć - wyznaje Łukasz Przychodzki, tata trzyletniego obecnie Bartusia.

Rodzice Bartusia z radością opowiadają, że ich synek jest bardzo pogodnym i wrażliwym małym człowiekiem. Uśmiechniętym i nadzwyczaj mądrym dzieckiem. Potrafi być bardzo stanowczy i roszczeniowy, wie czego chce i często stawia na swoim. Kocha zwierzęta, w domu ma 3 psy i kota oraz całą kolekcję figurek zwierzątek. Bardzo często przy okazji wyjazdów odwiedza z rodziną ogrody zoologiczne, gdzie Bartuś spotyka swoje ukochane zwierzaki. Bardzo lubi jeść hamburgery i naleśniki. Uwielbia ogórki kiszone i arbuzy. Oczywiście, jak chyba każde dziecko w dzisiejszych czasach jest fanem Psiego Patrolu.

Niektórzy krytykują terapię genową, ale Bartuś jest żywym przykładem, że warto. Kiedy Bartuś był maleńkim dzieckiem usłyszeli od jednego z lekarzy, że ich syn trafi do hospicjum, że nie ma dla niego szans. Co się zmieniło po podaniu najdroższego leku świata?

-Najczęściej krytyka płynie z ust rodziców, którzy na tę terapię nie zbierali pieniędzy, gdy nie była ona jeszcze refundowana. Uważam, że jest to w pewnym sensie ich żal, ale jest to tylko moje osobiste zdanie. Są też opinie lekarzy, opinie nie do końca chwalące terapię genową, ale ci lekarze stosują lek o nazwie Nusinersen, który jest podawany co 4 miesiące do końca życia. Ten lek także daje efekty, ale nie takie jak terapia genowa. Cena katalogowa tego leku w Polsce za opakowanie wynosi 330 000 złotych, więc łatwo policzyć, że nie jest on wcale, ani tańszy ani lepszy od terapii genowej. Ja, jako rodzic dziecka, które było leczone tym lekiem i które jest po terapii genowej mogę śmiało powiedzieć, że krytyka terapii genowej jest nie na miejscu. Ludzie liczą chyba na jakiś cud po podaniu leku za 9.5 miliona złotych, a nie biorą pod uwagę tego, że wszystko musi być wypracowane na rehabilitacjach. Terapia genowa Bartkowi dała na pewno możliwość samodzielnego jedzenia, gryzienia, połykania, oddychania, odruchu kaszlu. Funkcje ruchowe znacznie poprawiły się po podaniu terapii, a cała reszta jest efektem ciężkich treningów na turnusach rehabilitacyjnych. Terapia genowa to szansa na lepsze i łatwiejsze życie dla tego warto było o nią walczyć - wyjaśnia Łukasz Przychodzki.

Bartuś wszystko zawdzięcza ciężkiej pracy, jaką wkłada w rehabilitację. Z nowym rokiem zaczął czwarty rok rehabilitacji i ten rok będzie dla Niego decydujący.

-To właśnie w tym roku udowodnimy, że jeśli się chce to się da osiągnąć wszystko trzeba tylko na to bardzo ciężko pracować i być wytrwałym w tym co się robi. Bardzo ważny jest temat specjalistów, których jest bardzo mało z tego względu, że SMA jest stosunkowo nową choroba i jeszcze kilka lat temu dzieci z tą chorobą żyły maksymalnie 2 lata. Na co dzień jesteśmy na turnusach w Warszawie, Łodzi czy innych zakątkach naszego kraju i ćwiczymy stacjonarnie w Sandomierzu, Stalowej Woli, Tarnobrzegu i Jamnicy. Oczywiście ćwiczymy również w domu - zaznacza Łukasz Przychodzki.

Rehabilitacja jest nieodłącznym elementem życia Bartusia, jednak najważniejsze są turnusy rehabilitacyjne na które chłopiec uczęszcza 2 razy w miesiącu.

-Taki turnus trwa tydzień i przez ten czas jesteśmy w stanie wypracować tyle, co w miesiąc ćwicząc stacjonarnie. Dla tego takie wyjazdy dwa razy w miesiącu są dla Bartka kluczowe i to głównie dzięki nim Bartek jest w tak świetnej formie. Do tego dochodzi sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny taki jak gorset i ortezy oraz chociażby elektrostymulator czy pionizator - wylicza Łukasz Przychodzki.

Niestety taka rehabilitacja jest bardzo kosztowna i mieści się w granicach 100-120 tysięcy złotych rocznie. Do tego dochodzą ogromne koszty dojazdów ze względu na to że Bartek ćwiczy w Warszawie czy Łodzi.

Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć rodzinę w walce o lepsze jutro dla Bartusia wystarczy przy rozliczeniu podatku (PIT) Oddać 1,5% podatku wpisując w odpowiednią rubrykę.
Numer: KRS 0000396361
Cel szczegółowy: 0116442 Bartłomiej

W każdej chwili można również wesprzeć Bartusia wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji Serca dla Maluszka której Bartuś jest podopiecznym: Bartłomiej Przychodzki lub codziennym klikaniem: DobryKlik