Mieszkańcy Sandomierza i regionu historię Julii Skurskiej poznali w 2018 roku. Przez kilka miesięcy, dzięki grupie ludzi wielkiego serca na rzecz Julii odbywały się koncerty, aukcje charytatywne, licytacje, z których dochód przeznaczano na operację dziewczynki. Bo Julia cierpi na zespół Pfeiffera. Ciężką i bardzo rzadką chorobę powodującą, deformacja twarzoczaszki, niedorozwój kości twarzy, deformacje w obrębie kończyn.
O sytuacji Juki informowaliśmy na bieżąco
Dzięki zaangażowaniu wielu osób i uporowi rodziców udało się zebrać potrzebną kwotę i Julia przeszła skomplikowaną operację sklepienia czaszki i rekonstrukcję środkowej części twarzy w Dallas, u jednego z najlepszych chirurgów dziecięcych plastycznych na świecie. Teraz konieczny jest kolejny zabieg.
Jaka jest Julka? Jest stanowcza, uparta, ambitna, inteligentna nastolatka. Nasza królowa ortografii, zwyciężczyni niejednego konkursu, połykaczka książek, marzycielka. W czerwcu Julia ukończyła Szkołę Podstawową numer 4 w Sandomierzu ze średnia ocen 5.0. Od września planuje naukę w I Liceum Ogólnokształcącym Collegium Gostomianum w Sandomierzu.
- Być jej mamą to wielkie wyzwanie - przyznaje Małgorzata Skurska, mama dziewczynki. - Chociaż wiem, że bycie Julią jest jeszcze trudniejsze. Julia miała pecha być wśród nielicznych przypadków na świecie. Cierpi na genetyczną chorobę, zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.
Julia przeszła wiele operacji. Między innymi dwie operacje twarzoczaszki i operację nóg. Wszystkie były niewyobrażalnie skomplikowane i bolesne, ale w ogromny sposób odmieniły jej życie. By być na ziemi – musiała przejść przez piekło. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. - Córka doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki, ponad 10 centymetrow , fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała - dodaje pani Małgorzata.
Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Julka doskonale wie i rozumie, że jej świat różni się od świata jej rówieśników. Ma już dość bycia chorą, inną. Ma już dość bycia przed kolejną operacją lub po niej.
Od ostatniej interwencji ortopedycznej minęły dwa lata. Julia długo dochodziła do siebie i intensywnie ćwiczyła, by stanąć na nogi. Niestety, w trakcie ostatniej kontroli lekarze doszli do wniosku, że pilnie potrzebna jest operacja. Trzeba usunąć zespolenie – gwoździe śródszpikowe, w kościach udowych. - Sytuacja jest na tyle poważna, że zespolenie obrasta tkankami. Jeśli implant nie zostanie usunięty w najbliższym czasie, zaprzepaścimy to, co Julia osiągnęła ciężką pracą i całe jej cierpienie pójdzie na marne - tłumaczy Małgorzata Skurska. - Sytuację komplikuje fakt, że implant uniemożliwia zrobienie zwykłego badania rezonansu magnetycznego. Badanie to u Julii musi być wykonane na aparacie niskopolowym, praktycznie niedostępnym w naszym kraju. Dodatkowo, bezpośrednio po badaniu, córka musi mieć na nowo ustawioną zastawkę, którą ma w głowie, co robią również tylko nieliczne szpitale.
Wszystko to bardzo komplikuje diagnostykę Julii i powoduje, że od dwóch lat zespół Chiariego, bardzo niebezpieczny przeciwnik, na który cierpi Julia, pozostaje poza kontrolą. - A ja modlę się, żeby zdążyć, zanim da o sobie znać - tłumaczy mama Julii. - Moja rola jest trudna, to mało powiedziane. Jestem mamą ciężko chorej Julii, która nigdy nie wyzdrowieje, którą będę się opiekować do końca mojego życia. Nie byłam przygotowana na chorobę córki, dowiedziałam się o niej przy naszym pierwszym spotkaniu, tuląc ją do serca. Od dnia narodzin stałam się matką żołnierzem, każdego dnia toczącą walkę o życie i zdrowie dziecka, nie tylko to fizyczne, ale i psychiczne. Teraz kolejna bitwa o sprawność i pieniądze, aby ją zapewnić. Operacja musi odbyć się we wrześniu, jej koszt to 55 tysięcy złotych. Dla mnie to kwota nieosiągalna. Nie zostawiajcie mnie samej, nie mam już siły.
Link do wpłaty na rzecz Julii Skurskiej z Sandomierza TUTAJ
Komary - co je wabi a co odstrasza?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
