Żaneta musi szybko urosnąć

    Żaneta musi szybko urosnąć

    Iwona ROJEK

    Echo Dnia Świętokrzyskie

    Echo Dnia Świętokrzyskie

    - Bardzo przeżywam to, że moja córeczka Żanetka nie rośnie - mówi Jolanta Durlik z Jasiowa koło Zagnańska. - Obecnie mając trzynaście lat ma 135 centymetrów wzrostu, a jej koleżanki z klasy przekroczyły już 160 centymetrów. Gnębię się tym po nocach i staramy się zrobić wszystko, żeby jej pomóc.

    Kiedy Ryszard z Jolą pobierali się, nie przypuszczali, że będą mieli tego typu problem ze swoim ukochanym dzieckiem. Nigdy wcześniej nie zetknęli się u nikogo z takim schorzeniem, cała sytuacja bardzo ich zaskoczyła.

    - Wprawdzie Żanetka już od urodzenia nie miała w ogóle apetytu, ale nie była wyjątkiem, tak przecież zachowuje się wiele dzieci - opowiada jej mama. - Żeby cokolwiek przełknęła, musieliśmy ją zabawiać, wyczyniać różne cuda. Już od najmłodszych lat była drobniejsza od swoich rówieśniczek, ale byliśmy przekonani, że z czasem wszystko się wyrówna. Często przecież bywa tak, że najpierw dziecko jest mniejsze, a potem nadrabia zaległości i jeszcze przerasta koleżanki. Ale u nas niestety wszystko potoczyło się inaczej.



    Leczona była od dawna

    Z rodziną Durlików spotykamy się w ich domu w Jasiowie. Przy stole siadają rodzice, przybiega Żanetka, a za chwilę nadchodzi jej brat. Damian skończył dziewięć lat i rozwija się prawidłowo. - Chyba najczęściej jest tak, że dziecko jest podobnego wzrostu, co rodzice - zastanawia się głośno pan Ryszard. - Ja mam 182 centymetry wzrostu, a żona 161 centymetrów. Myśleliśmy, że córka będzie mniej więcej taka wysoka jak małżonka. Jak się urodziła, nie różniła się specjalnie od innych noworodków, miała 52 centymetry. - Ale zaniepokoiło mnie to, że nie chciała w ogóle ssać piersi i rozpoczęliśmy wtedy wędrówki po pediatrach. Mimo że nie stwierdzili żadnej choroby, to jednak bardzo wolno rosła. Przykładowo gdy inne dzieciaki rosły sześć centymetrów rocznie, nasza Żanetka tylko dwa.

    Gdy dziewczynka miała cztery latka, Durlikowie zgłosili się do kieleckiej poradni endokrynologicznej przy ulicy Artwińskiego w Kielcach. Przez lata robiono jej kolejne badania, ale niczego konkretnego nie stwierdzono. - Leczyliśmy córkę prawie sześć lat, chociaż trudno to nazwać leczeniem, bo w zasadzie nie dostała żadnego lekarstwa - mówi pani Jola. - Jeździliśmy na wizyty średnio co trzy miesiące, a raz nawet przebywała na oddziale w szpitalu osiem dni. I żadna diagnoza nie zapadła. Nie dostała hormonu wzrostu. Wszystkie wyniki wychodziły dobrze, ale dla nas ważniejsze było to, że nadal nie rosła. Na pytanie, dlaczego tak się dzieje, jakie są tego przyczyny, nikt nam nie umiał odpowiedzieć. W 2003 roku postanowiliśmy, że zaczniemy leczyć córkę w Warszawie, skoro w Kielcach nie było poprawy.

    Rodzice Żanetki mówią, iż mają taki charakter, że nie lubią nikogo krytykować, bo dla nich najistotniejsze jest to, żeby ktoś pomógł ich dziecku, ale boli ich to, że leczenie córki nie poszło ani krok do przodu. - Dziś, z perspektywy czasu uważamy jednak, że przez tyle lat można było podać córce hormon wzrostu - uważa pani Jola. - Na pewno by nie zaszkodził, a mógłby pomóc. Ponieważ nie otrzymaliśmy w Kielcach skierowania do Centrum Zdrowia Dziecka, więc teraz leczymy córkę prywatnie.

    Nieco inaczej postrzega tę sytuację doktor Mieczysław Szalecki, ordynator Oddziału Endokrynologiczno-Diabetologicznego Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach. Podczas pierwszej rozmowy mówi, że nie przypomina sobie, aby Żaneta Durlik była ich pacjentką. Po kilku dniach, po sprawdzeniu dokumentacji potwierdza, że leczyła się u nich, nie konkretnie u niego, ale prowadził ją inny lekarz. - Miała u nas robione badania, które wykluczyły zespół Turnera, który dotyka wyłącznie płeć żeńską i niedobór hormonów wzrostu - informuje ordynator. - Skoro wyniki były dobre, to nie było powodu do podania takiego hormonu. W naszych realiach leczenie jest refundowane przez Fundusz Zdrowia tylko w trzech przypadkach: jeśli występuje zespół Turnera, niewydolność nerek lub niedobór hormonów wzrostu, a ta pacjentka nie spełniała żadnego warunku. Nie było wskazań do przyznania refundacji. Potem nagle zniknęła. Podobno leczy się prywatnie w Warszawie, ale nie mogę oceniać jej aktualnego stanu zdrowia, bo jej już wiele lat nie widziałem. Na pytanie, co spowodowało u Żanetki to, że nie rosła, lekarz mówi, że przyczyn może być wiele, ale nie chciałby się na temat konkretów wypowiadać. Najczęstszymi powodami niskorosłości są: dystrofia wewnątrzmaciczna, zespół Turnera, przyczyny genetyczne, zespół Downa, zaburzenia endokrynologiczne, niedobór hormonów wzrostu.

    Doktor Szalecki, który jest jednocześnie wiceprzewodniczącym Ogólnopolskiego Stowarzyszenia do spraw Leczenia Hormonem Wzrostu, mówi, że aktualnie leczą ponad dwieście dzieci cierpiących na niskorosłość. Najważniejsze jest to, żeby leczenie zacząć jak najwcześniej, gdy dziecko ma trzy, cztery lata.

    Rodzice dziewczynki wciąż jednak mają nadzieję, że podanie hormonu wzrostu nawet w wieku trzynastu lat przyniesie wreszcie upragnione rezultaty. - Zaczęliśmy leczyć córkę u znanego endokrynologa, profesora Tomasza Romera w Warszawie - mówi Jolanta Durlik. - Ostatnio zdecydował o podaniu córce hormonu wzrostu. Powiedział, że to ostateczny czas na podanie tego leku, ponieważ rozpoczęło się u niej już dojrzewanie i za jakiś czas nie przyniosłoby żadnego rezultatu. Ale leczenie jest potwornie drogie. Musi brać dwa miligramy dawki dziennie przez co najmniej rok. Oprócz tego zalecono jej specjalną dietę i prowadzenie określonego trybu życia. Powinna unikać słodyczy, pić herbatę bez cukru, jeść dużo mięsa, owoców i warzyw, zachowywać umiarkowaną aktywność fizyczną i chodzić wcześnie spać, najlepiej już o godzinie 21. Nie przychodzi jej łatwo zachowywanie tych ograniczeń, bo przepada za słodyczami i do łóżka też wolałaby chodzić później.



    Cierpienia dziewczynki

    Żanetka marzy o tym, żeby mogła wyglądać tak, jak jej szkolne koleżanki. Prawie wszystkie mają powyżej 160 centymetrów wzrostu, ona jest najniższa w klasie. Mimo że wszyscy, zarówno koleżanki, koledzy, jak i nauczyciele w gimnazjum w Samsonowie, traktują ją z ogromną życzliwością i ciepłem, to jednak bardzo chciałaby być wyższa. Szkoła napisała nawet list do fundacji z prośbą o wsparcie dla niej. - Powoli przyzwyczajam się do tej sytuacji, ale po cichutku marzę o tym, żebym urosła - zwierza się Żanetka. - Wtedy byłabym szczęśliwsza i moja mama też. Najbardziej lubię uczyć się przedmiotów ścisłych, chemii i fizyki, a gorzej idą mi języki i historia.

    Pani Jola ma świadomość, że niski wzrost córki wiąże się z wieloma kłopotami i rozczarowaniami w życiu. Może mieć większe problemy ze znalezieniem pracy czy ułożeniem sobie życia osobistego. Mogą pojawić się kompleksy, które sprawią, że zawsze będzie czuła się gorsza od innych i jak każdy kochający rodzic, bardzo chciałaby jej tego oszczędzić.

    Jedyną szansą dla dziewczynki jest uzbieranie pieniędzy na zakup hormonu wzrostu. - Powiedziano nam, że nikt nie zrefunduje tego leczenia - rozpacza mama Żanetki. - Sami musimy zgromadzić te pieniądze. Z naszych pensji - ja pracuję w firmie ubezpieczeniowej, mąż w zakładzie drzewnym w Zagnańsku - nigdy nie uda nam się zebrać takiej kwoty. Roczne leczenie kosztuje 65 tysięcy złotych. Do tej pory dzięki mojemu zakładowi pracy, wójtowi gminy Zagnańsk i wielu innym wspaniałym ludziom udało się nam zdobyć pieniądze jedynie na trzy miesiące leczenia. A żeby były jakiekolwiek efekty, córka powinna brać hormon co najmniej rok. Najlepiej by było, jakby mogła się leczyć przez trzy lata, do szesnastego roku życia. Ponieważ nie możemy zbierać tych pieniędzy jako osoby fizyczne, doradzono nam, żebyśmy przyłączyli się do Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, chociaż u córki nie stwierdzono tego schorzenia.

    Alicja Rostkowska, dyrektor biura stowarzyszenia, informuje, że leczenie dziewczynki nie może być odkładane na późniejszy termin ze względu na zmniejszenie skuteczności terapii i nieodwracalność zachodzących w organizmie zmian.

    Profesor Tomasz Romer, który leczy dziewczynkę od 2003 roku, potwierdza, że ta rodzina musi sobie sama uzbierać pieniądze na zakup hormonu wzrostu dla dziecka. - Pacjentka nie podlega refundacji ze względu na niespełnienie warunków - wyjaśnia profesor. - Nie jest wyjątkiem, bardzo dużo dzieci w Polsce nie może mieć refundowanego leczenia, chociaż nie rosną. Ale nie pozwalają na to ekonomia i polityka Funduszu Zdrowia. Dziewczynka ma niedobór wzrostu znacznego stopnia i hormon wzrostu może jej pomóc. Profesor nie chce się wypowiadać z jakiego powodu pacjentka nie rośnie, podobnie jak doktor Mieczysław Szalecki, mówi, że przyczyn tego stanu rzeczy może być wiele.

    - Córka kilka dni temu zaczęła już brać hormon wzrostu - mówią jej rodzice. - To bardzo ważne, żeby leczenia nie przerywać, dlatego tak bardzo prosimy o wsparcie.

    Mimo wszelkich argumentów, jakie podają specjaliści, trudno jednak zrozumieć dlaczego leczenia hormonem wzrostu Żanety Durlik nie może zrefundować Narodowy Fundusz Zdrowia, skoro każdego roku z takiej refundacji korzysta mnóstwo dzieci. Jedyna nadzieja dla Żanetki jest w ludziach dobrej woli. Rodzice i ona sama bardzo proszą czytelników naszej gazety o pomoc.



    Możemy pomóc

    Wszyscy, którzy mogliby pomóc Żanetce w uzbieraniu pieniędzy na leczenie hormonem wzrostu, są proszeni o wpłacanie pieniędzy na konto: Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, PKO Bank Państwowy IX Oddział Warszawa, numer 25 1020 1097 0000 7702 01092485, z dopiskiem "Na leczenie Żanety Durlik".




    Nikomu nie odmówiono

    Beata Ryń, rzecznik świętokrzyskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia informuje, że w województwie świętokrzyskim w 2005 roku skorzystało z refundacji leczenia hormonem wzrostu 182 dzieci w ramach dwóch programów. Nikomu nie odmówiono pokrycia kosztów leczenia. Trzeba jedna spełnić określone warunki.




    Rodzice proszą o pomoc

    Rodzice dziewczynki bardzo proszą czytelników o pomoc, chcieliby uzbierać pieniądze na jej leczenie hormonem wzrostu. Jej o cztery lata młodszy brat, dziewięcioletni Damian, jest wyższy od swojej siostry.

    Komentarze

    Na razie brak komentarzy, Twój może być pierwszy.

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Zobacz koniecznie:

    Wideo