Ból po stracie dziecka jest niewyobrażalny. Lekarka Aleksandra Gładyś-Jakubczyk napisała książkę dając ukojenie rodzicom. Zobacz film

Dlaczego zdecydowała się Pani napisać książkę, która porusza tak trudny temat śmierci?
Książka „Po drugiej stronie nieba” to opowieść z tego świata oraz opowieść z nieba. To wyjątkowa pozycja, która ma za zadanie dać nadzieję rodzicom po stracie. Są tam opisane historie dzieci, które umierają. W tym wszystkim jest jednak pewna tajemnica, która powoduje, że później odradzają się jako aniołowie i mają zadania do wykonania. To taka moja odpowiedź na sytuacje, w których trudno się pogodzić z chorobą, która odbiera godne życie. Ja sama chciałabym widzieć w tym jakiś sens i cel. Bo to trudne i bardzo niesprawiedliwe, że całe rodziny muszą się mierzyć z takim cierpieniem. Sama mam synka z zespołem Downa i oczywiście w jego przypadku nie jest to wada letalna. On może z nami być, biegać, mówić i kochać. Ale czasami też jest to trudne, bo żyjemy w świecie, w którym wszystko ma być takie perfekcyjne. A czasem przecież jest idealnie wtedy, kiedy nie jest tak, jak mogłoby nam się wydawać, że powinno. Trudy życia nie raz pokazują nam to, co jest w nim najważniejsze.

Czy historie opisane w książce inspirowane były prawdziwymi osobami?
Jak najbardziej. W każdej historii jest cząstka prawdziwego pacjenta. Bo to się zdarza na co dzień, tylko my o tym nie myślimy. Chodziło mi o to, by rodzice, którzy doświadczyli bólu po stracie dziecka odnaleźli tu coś dla siebie. W książce opisanych zostało pięć historii. Jest historia wcześniaka, dziecka z chorobą nowotworową, dziecka z chorobą metaboliczną. W neonatologii jesteśmy w stanie uratować coraz więcej dzieci, co ma związek z postępem medycyny. Można się tym szczycić i chwalić, ale musimy pamiętać też o jakości życia. Nie zawsze sztuką jest samo uratowanie życia, a często najważniejsze jest, by to życie było godne. Z tym też związana jest jedna z tych historii, zresztą bardzo dla mnie trudnych. A ostatnia opowiada o poronieniu. Każda opisana historia ma odzwierciedlenie w niebie i mam nadzieję, że to przyniesie duże ukojenie rodzicom.

Jak przebiegało pisanie książki? Długo Pani zajęło spisanie tych historii?
Trwało to długo, bo przy każdej stronie bardzo płakałam. Wszystko zaczęło się od Agaty Komorowskiej, która jest moją wielką inspiracją i sama pisze piękne książki. I właśnie w jednej z nich o tytule „Anioły mówią szeptem”, pisze listy do swoich dzieci. Jeden z nich jest do synka z zespołem Downa. Agata napisała tam, że dzieci z zespołem Downa mają pewne cechy dysmorficzne, ponieważ są aniołami, które schodzą na ziemię i jest im bardzo niewygodnie w ludzkim ciele. Gdy to przeczytałam, to stworzyłam świat z mojej książki, w którym wszystkie największe słabości dzieci na ziemi są ich największa mocą w niebie. Przykładowo, gdy opisuję pacjenta z guzem mózgu, to w niebie jest on największym myślicielem znającym tajemnicę świata. Do tego wszystkiego zainspirowała mnie właśnie Agata i cieszę się, że przyjechała na mój wieczór wydawniczy i zgodziła się również napisać recenzję.

Trudno się Pani o tym opowiada i trudno się pisało. Ta książka to forma terapii również dla Pani, jako lekarza, który mierzy się w pracy z takimi nieszczęściami?
Zdecydowanie tak. Jestem bardzo empatyczna i to sprawia mi ogromne trudności w pracy. Czasem za mocno wczuwam się w emocje innych, chociaż uważam, że żaden lekarz, zwłaszcza na takim oddziale, nie powinien stawiać ściany między sobą a pacjentem. Nie możemy patrzeć na niego, jak na przypadek kliniczny, a często tak bywa. To przede wszystkim człowiek i cała jego rodzina. Te słowa, które my jako lekarze mówimy, często zostają z nimi na całe życie. To są niejednokrotnie trudne rozmowy. Musimy mówić o ciężkim stanie, o opiece paliatywnej. Ja bym chciała, aby rodzic, który spotkał się z tak strasznym bólem, niewytłumaczalnym bólem, widział swoje dzieciątko w pięknym, kolorowym świecie.

W jaki sposób ta książka może trafić do rodziców, którzy tego potrzebują?
Chciałam podkreślić, że książka została wydana ze środków 1,5 procent Fundacji „Kochaj mnie… Po prostu”, która została założona przeze mnie i moją przyjaciółkę Karinę Zaczkowską. Karina ma synka, skrajnego wcześniaczka, który teraz ma 11 lat i mózgowe porażenie dziecięce. Bardzo dużo o Adasiu myślałam podczas pisania tej książki. Pragnęłyśmy, aby jak każdy nasz projekt, to nie była forma komercyjna. Książka docelowo będzie trafiała na Oddziały Intensywnej Terapii, do hospicjów i na oddziały onkologiczne. Książka jest nie do kupienia, ale jeśli ktoś chciałby ją otrzymać to wystarczy, że wpłaci cegiełkę na naszą fundację. Chciałam też wspomnieć, że ta książka przeszła wspaniałą drogę. Najpierw inspiracja, później pisanie. Następnie koleżanka psycholog powiedziała, że musi ona ujrzeć światło dzienne, więc dostałam kilka recenzji. Powstały też bajeczne rysunki ozdabiające opowiadania. Wszystkie te osoby poświęciły to, co mają najcenniejsze – czas. Tego się nie da kupić za żadne pieniądze. Każdy włożył w ten projekt kawał swojego serca. Tak samo było z wydawnictwem. Ksiądz Leszek Skorupa też powiedział, że musi dołożyć swoją cegiełkę. To jest naprawdę niesamowite.

Czy jest już duże zainteresowanie książką?
Odzew jest ogromny. Kilka dni temu rozmawiałam nawet z wydawnictwem, że chyba trzeba będzie dodrukować kolejne egzemplarze. Nakład wynosił 2,5 tysiąca i myślałam, że będzie w sam raz. A jednak zainteresowanie jest bardzo duże i jest to dla mnie piękne. Bardzo się bałam, bo książka porusza trudne tematy, opisywana jest też śmierć, więc trudno przebrnąć przez niektóre strony. Cieszy mnie to, że ta książka spełnia jednak swoje zadanie i otula nadzieją. Taki był zamysł.

Aleksandra Gładyś-Jakubczyk. Specjalista neonatolog w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach, certyfikowany Doradca Laktacyjny. Prezes „Fundacji Kochaj mnie...Po prostu”. Mama Maćka i Olka z zespołem Downa, w sieci znana pod nazwą NeonatoOlka. Autorka „Bajkowej Krainy”.

Fundacja Kochaj mnie… Po prostu

Przewodnią misją „Fundacji Kochaj mnie…Po prostu” jest pomoc dzieciom, zagrożonym nieprawidłowym rozwojem, związanym z wcześniactwem, wadami genetycznymi, wrodzonymi wadami rozwojowymi, chorobami neurologicznymi oraz zaburzeniami psychicznymi, wymagających specjalistycznej opieki medycznej.

Kilka książek dostępnych jest w sekretariacie redakcji "Echa Dnia" przy alei IX wieków Kielc 4. We wtorek, 2 kwietnia, zapraszamy do odebrania darmowego egzemplarza.