Jej marzenie? Operacja syna. - Nawet nie wiem, czy Wojtuś zostanie do niej zakwalifikowany, ale jeśli tak, będzie mu się lepiej oddychało, zacznie rosnąć. Jego wewnętrzne organy - wątroba, nerki, płuca są przesunięte w prawą stronę. Nerki się zrosły, przez co pracuje tylko jedna. Musimy cały czas pilnować, by nie doszło do zakażeń, bo inaczej tylko dializy... - mówi pani Beata.
Ale to tylko jedno ze zmartwień pani Beaty. Wojtek ma 12 lat i cierpi z powodu wielu chorób. Jest sparaliżowany od pasa w dół, ma rozległy rozszczep przepukliny oponowo-rdzeniowej, towarzyszące jej wodogłowie, pęcherz neurogenny, a także kifozę, czyli bardzo poważne skrzywienie kręgosłupa objawiające się dużym garbiem. Do głowy ma wszczepioną zastawkę komorowo-otrzewną, który odprowadza nadwyżkę płynów do jamy brzusznej. Wszystkie kręgi poza szyjnymi są krzywe, nierówne, bądź czopowate. W kręgosłupie występuje wiele postaci anomalii - kręgi są czopowate, szpiczaste - żaden nie wygląda normalnie. Ponadto ma wiotką klatke piersiową.
Jak to przekłada się na codzienne funkcjonowanie? Wojtek nie chodzi, nie potrafi sam oddawać moczu, bardzo często miewa bóle głowy, nie może sam siedzieć - musi być podpierany poduszkami. Ma skłonności do odleżyn, zarówno pięt, jak i pleców, a w ostatnim czasie także problemy z jedzeniem. Do tego nie ma odporności, co skutkuje przeziębieniami i groźnymi zapaleniami płuc i ogranicza przebywanie na świeżym powietrzu.
Jego kręgosłup może się w każdej chwili złamać
Wojtek jest drugim dzieckiem pani Beaty. Starsza córka Monika mieszka w Poznaniu. Wcześniej wszyscy - także były mąż pani Beaty mieszkali w Kołobrzegu. O tym, że Wojtek będzie niepełnosprawny dowiedzieli się w połowie ciąży. - Było to dla mnie trudne, dla mojego męża także, tym bardziej wiedziałam, że sama nie mogę się poddać. W zasadzie to nawet nie myślałam o tym, jak nasze życie będzie dalej wyglądać, bo skupiłam się na walce o syna. Lekarze nie dawali mu szans. Nigdy nie zapomnę, jak jedna z lekarek kazała mi każdego dnia nasłuchiwać, czy dziecko jeszcze żyje... - opowiada i urywa jej się głos.
Pani Beata wcześniej mieszkała w Kołobrzegu - tam urodziła się jej starsza córka Monika, tam też miała męża. Od roku mieszka z Wojtusiem w Kielcach, jest rozwódką. Urodziła syna pod koniec maja 2006 roku. Od tamtej pory każdego dnia toczy walkę o życie syna i stara się, by mimo wszystkich chorób Wojtka przypominało to, jakie mają zdrowi ludzie.
- Wojtek jest bardzo kruchym i wrażliwym na wszelkie bodźce dzieckiem. Jego kręgosłup może się w każdej chwili złamać. Wystarczy niefortunne złapanie go, posadzenie, przełożenie... W nocy budzę się kilka razy dziennie, by go przekręcić, inaczej ułożyć - opowiada. - Czasami myślę, że jesteśmy 24 godziny na dobę w szpitalu, tylko takim domowym. Ostrożność z kręgosłupem to nie jedyna rzecz, na którą muszę zwracać ogromną uwagę. Sześć razy dziennie cewnikuję syna, teraz miał problemy z jedzeniem, nie chciał w ogóle nic wziąć do ust, więc karmię go przez PEG-a. Wojtek uczy się w domu, przychodzą do niego nauczyciele. Trzy razy w tygodniu ćwiczy w domu. Jesteśmy trochę tacy zamknięci, bo wszystko w domu... - opowiada pani Beata.
Żeby tylko plecy nie krwawiły...
Chyba dlatego tak bardzo lubią wycieczki, na które jednak nie mogą sobie zbyt często pozwolić. - Wojtuś uwielbia poznawać nowe miejsca, wychodzić na spacery. Ostatnio byliśmy na Wzgórzu Zamkowym, bardzo mu się podobało. Niestety takie wyjścia są możliwe tylko od czasu do czasu, gdy pogoda jest idealna. W innym razie narażamy się na zapalenie płuc, które Wojtek przeszedł już 5 razy. Wszystko przez brak odporności. Syn ma też astmę, podobnie jak ja. No i te odleżyny... musimy ciągle na nie uważać - wymienia.
Do auta wsiadają tylko wtedy, gdy jest taka konieczność, bo Wojtek wyjątkowo źle znosi jazdę. A niestety czasem muszą wyjechać dalej - do Krakowa, Warszawy, Olsztyna - na specjalistyczną wizytę. I choć pani Beata ma ogromną nadzieję na operację w Olsztynie, już zastanawia się, jak w ogóle wybierze się do lekarza. - To jest 400 kilometrów w jedną stronę. Dla zdrowego człowieka nic. A ja będę musiała robić co chwilę przystanki, żeby Wojtkowi plecy nie krwawiły...
Jest szczęśliwą matką i nie lubi narzekać. Gdy opowiada o trudnościach dnia codziennego i łamie się jej głos, mówi: „spokojnie, to normalne” i za chwilę opowiada o dobrych chwilach. - Wojtuś uwielbia przeglądać mapy w internecie, dobrze zna ulice, chyba nawet lepiej niż ja. I tak sobie robimy wirtualne wycieczki. Lubimy też grać w karty. Mamy chyba z 19 talii Piotrusia. No i rozmowy... - Uwielbiamy razem marzyć, wyobrażać sobie, gdzie pojedziemy i co będziemy robić... - mówi, zamieniając łzy na uśmiech.
Iść na gofra czy zbierać na leki?
Jest bardzo dzielna, bo wcale nie ma łatwo. Także finansowo. Oczywiście nie pracuje, bo cały czas zajmuje się synem. Jest po rozwodzie, a więc musi radzić sobie sama. - Dostaję zasiłek w wysokości 1864 złotych, 600 złotych alimentów i 500 złotych z programu 500 Plus. Łącznie dysponuję kwotą prawie 3 tysięcy złotych. Może komuś wydać się to dużo, ale ja muszę ubierać się w lumpeksach i wcale się tego nie wstydzę. Leki stałe to koszt 200 złotych, środki higieniczne i do kąpania - 250 złotych. Za samo paliwo, by jeździć po lekarzach - 600-800 złotych. Za cewnik i pieluchomajtki dostaję zwrot, ale dopiero po roku. Rehabilitację syna też udało mi się załatwić na Narodowy Fundusz Zdrowia, ale to 80 godzin, a tak naprawdę dziecko powinno ćwiczyć codziennie. Prywatna rehabilitacja to 100 złotych za godzinę. Na wizyty prywatne już mnie nie stać. Bo musimy też za coś żyć. Jak przeliczyłam wszystko dokładnie, to zostaje nam 20 złotych na dzień. I może dla kogoś to śmieszne, ale ja się zastanawiam, czy mogę iść z synem na gofra, czy powinnam jednak zbierać na leki... - mówi.
Teraz marzy, by kupić Wojtkowi urządzenie do wózka, które ułatwiłoby im obojgu poruszanie. - To takie kółko, nazywa się Free Wheel i umożliwia jazdę po trudniejszym terenie. Sama też mam astmę i czasami nie daję rady pchać wózka pod górę. A Wojtek bardzo lubi spacery, chciałabym możliwie jak najczęściej z nim wychodzić. Niestety takie kółko kosztuje aż 2500 złotych i nie jest refundowane. To już luksus... - mówi ze smutkiem.
Jej jej przykro, gdy patrzy na protest
Co czuje, gdy patrzy na kobiety protestujące ze swoimi dziećmi w Sejmie? - Jest mi bardzo przykro, że muszą się tak zniżyć i upokorzyć, by uzyskać od państwa cokolwiek. Te 500 złotych, o które walczą, to jest tak naprawdę nic. Zarówno pieluchy, cewniki, leki, jak i odzież - my to wszystko musimy kupić. O tym się nie mówi, a dziecko z odleżynami nie może mieć zwykłej odzieży, gdzie są szwy. Musi być specjalna - miękka, bawełniana, bezszwowa. Buty ortopedyczne, nie tylko na lato. To tylko przykłady. Mimo tych wszystkich trudów wiele z nas powie, że jesteśmy szczęśliwymi matkami. Bo nasze dzieci, tak jak mój Wojtek, wnoszą wiele radości do naszego życia - podkreśla.
Wojtek jest pod opieką fundacji
Wojtkowi można pomóc. Jest on pod opieką Fundacji Zdążyć z Pomocą. Pieniądze można przelać na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 - darowizny w PLN, bądź: PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309 - darowizny w euro.
Koniecznie z dopiskiem Kumor Wojciech 4778. Jeśli uda się uzbierać odpowiednią ilość pieniędzy, pani Beata będzie mogła kupić dziecku sprzęt o nazwie „Free Wheel” - kółko ułatwiające poruszanie się na wózku.
Niepełnosprawni protestują
Nieprzerwanie od 18 kwietnia w Sejmie trwa protest osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów. Protestujący walczą o dodatek w wysokości 500 złotych miesięcznie dla osób z niepełnosprawnościami (obecnie wynosi on 153 złote) oraz zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą ZUS. Strajkujący cały czas przebywają w Sejmie, co zaczyna być coraz bardziej problematyczne dla parlamentarzystów.
TOP 15 miejsc w Świętokrzyskiem widzianych z kosmosu
POLECAMY RÓWNIEŻ:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
