Nadzieja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Marta Słomka z Chmielnika walczy o lek

Marta Słomka ma 26 lat, pochodzi z Chmielnika w powiecie kieleckim. Pomimo że choruje na ciężką chorobę - rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku, jest czynnym zawodowo prawnikiem. Pracuje w Fundacji na rzecz Promocji Zdrowia Puls w Kielcach. Jest także mediatorem i pedagogiem. Wykłada w Instytucie Studiów Podyplomowych Andrago-Centrum w Kielcach. - Staram się wyciskać z życia tyle, ile się da. Jak bardzo soczystą cytrynę - mówi uśmiechnięta Marta Słomka. - Nie marnuję żadnej chwili, bo każdy dzień jest dla mnie cudem - dodaje.

Mowa tu o cudzie, bo nie każdy wie, że Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ciężka niewydolność oddechowa, charakterystyczna dla choroby, prowadzi do śmierci w ciągu pierwszych kilku - kilkunastu miesięcy życia. Jest jednak nadzieja. Pojawił się przełomowy lek, który zatrzymuje postęp choroby. Będzie on niedługo zarejestrowany w Europie. Lek będzie dostępny charytatywnie tylko dla dzieci. Marta walczy o dostęp do leku dla każdego. W niedzielę wielka akcja - koncert charytatywny w Hotelu Binkowski w Kielcach, który ma nagłośnić problem. - Akcja ma na celu zwrócenie uwagi na problem osób dorosłych, które nie mają dostępu do leczenia - mówi Marta Słomka. - Walczę w imieniu swoim, ale też wszystkich tych, którzy sami nie mogę tego zrobić, ponieważ są przykuci do łóżek i są podłączeni pod respiratory w swoich domach. Ja mam sposobność być tu dziś z Państwem i reprezentować wszystkich z rdzeniowym zanikiem mięśni - zaznacza Marta i dodaje, że pragnie uświadomić wszystkim, jak duży i trudny jest to problem. - Do niedawna nie miałam nadziei, że czeka mnie w życiu cokolwiek dobrego. Ponadto żyłam w przeświadczeniu, że wszystko, co robię, opiera się tylko na jakimś złudzeniu, że sytuacja jest bez wyjścia. W tym momencie jest perspektywa i możliwość podjęcia leczenia, co oznacza szansę na normalne życie - dodaje.

Marta, poza tym, że szerzy wiedzę na temat choroby, pragnie uświadamiać, że niepełnosprawni mogą być bardzo wydajnymi pracownikami i nie powinni się zamykać w swoich domach. - Nie rezygnujcie z życia. Nie tędy droga - mówi.

Koncert charytatywny dla Marty Słomki

W niedzielę, 26 lutego, o godzinie 16 w Hotelu Binkowski w Kielcach. W programie między innymi: pokaz tańca Tomasza Barańskiego i Kamili Drezno - organizatorki koncertu, występ zespołu „Nocna Zmiana”, występ zespołu „Mr.Pollack”, pokazy Świętokrzyskiego Klubu Karate Kyokushin, pokazy zumby i fitness, występ zwyciężczyni show „Echa Dnia” - Talent Świętokrzyski Anny Wieleńskiej i finalisty Michała Trojanowskiego oraz licytacje atrakcyjnych fantów. Wejście bezpłatne. Cegiełki będą dostępne w kwotach: 10, 30 i 50 złotych.