Kuba we wrześniu ubiegłego roku rozpoczął naukę w szóstej klasie szkoły podstawowej. Nie miał pojęcia, że najbliższy rok będzie dla niego i jego rodziny traumatyczny. Zwykłe zapalenie krtani ujawniło od lat skrywaną wadę serca, narząd ten z dnia na dzień przestał pracować. Po wnikliwych badaniach u chłopca zdiagnozowano kardiomiopatę rostrzeniową o typie niescalenia lewej komory i zastoinową niewydolność serca spowodowaną przez wirusa Coxsackie, wywołanego w trakcie infekcji. Jedynym ratunkiem było wszczepienie specjalistycznej pompy Lvad, która wspomaga pracę słabego narządu. Kuba jest trzecim dzieckiem w Polsce żyjącym z takim urządzeniem.
Rodzina trzynastolatka robi wszystko, aby jego serce się zregenerowało. Rocznie w Polsce wykonywane są tylko jeden bądź dwa przeszczepy tego narządu, dlatego rodzice Kuby rozważają, jeśli będzie to konieczne, przeszczep za granicą. Niestety zabieg taki to koszt nawet miliona złotych!
Mama ze łzami w oczach wspomina trudne chwile
W środę odwiedziliśmy Kubę oraz jego rodziców. Z drżeniem w głosie odpowiedzi nam o koszmarze, jaki ich spotkał.
- Jeszcze we wrześniu ubiegłego roku Kuba był pełen energii. W pewnym momencie zachorował na zapalenie krtani i dostał czterdziestu stopniu gorączki - wspomina mama trzynastolatka, pani Maja Schwierz-Orawiecka. Wyjaśnia, że kiedy wydawało się, że syn doszedł już do zdrowia, zaczął uskarżać się na bóle pleców oraz w okolicach mostka, robił się coraz słabszy.
- Kiedy objawy nie przemijały i doszły jeszcze wymioty, zabrałam go do szpitala w Kielcach. Lekarze stwierdzili, że problem dotyczy jelit, nikt nawet nie pomyślał, że Kuba może mieć problemy z sercem. Specjaliści wykonali mu coraz to nowe badania ale z każdym dniem było coraz gorzej. W pewnym momencie potwornie zapuchł, zaczął nierówno oddychać i nie miał siły, żeby przejść chociażby kawałek drogi - opowiada mieszkanka Chęcin.
„Wiedzieliśmy, że Kuba może nie dożyć następnego dnia”
Chłopca udało się zdjagnozować dopiero po tym, jak wykonano mu echo serca. Nagle zaczęła się walka z czasem i Kuba błyskawicznie trafił na intensywną terapię.
- Diagnoza była taka, że serce Kuby jest w stanie dramatycznym. Trafiliśmy do kliniki Kraków - Prokocim, gdzie dowiedzieliśmy się, że nasz syn urodził się z wadą niespolenia komór. Co ważne, wielu ludzi z tą wadą normalnie żyje i nie ma nawet o niej pojęcia. Infekcja, którą przeszedł Kuba doprowadziła jednak do tego, że jego serce bardzo szybko się zniszczyło - obrazuje pani Maja. Wyjaśnia, że winę za wszystko ponosi wirus Coxsacki.
Od razu po diagnozie lekarze z Prokocimia rozpoczęli heroiczną walkę o życie chłopca. W tydzień zorganizowano specjalną pompę, mimo że wymagało to specjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia.
- Wiedzieliśmy, że bez tej pompy Kuba może nie dożyć następnego dnia - przyznają rodzice.
Serce ma szansę się zregenerować
Ze względu na dysfunkcję serca, chłopak nie chodzi do szkoły i ma przyznane nauczanie indywidualne w domu. Wszyto po to, aby zwiększyć odporność jego organizmu i chronić przed jakimikolwiek infekcjami. Kuba jest bardzo dzielny i nie poddaje się przeciwnościom losu, mając nadzieję na wzmocnienie swojego serca i powrót do normalnego życia jak najszybciej.
- Pompa, którą ma nasz syn w pewnym sensie działa jak sztuczna komora. Dzięki niej serce Kubusia ma szansę się zregenerować i wierzymy, że wróci do sprawności - mówi mama trzynastolatka. Jeżeli jednak tak się nie stanie to Kuba będzie musiał zostać poddany przeszczepowi tego narządu, ale niestety takich zabiegów w przypadku dzieci przeprowadza się w Polsce jedynie około dwóch rocznie. Narząd musi mieć bowiem odpowiednią wielkość, musi zgadzać się także wiele innych parametrów dawcy i biorcy.
Potrzebne są pieniądze
Obecnie miesięczne koszty leczenia Kuby to około dwóch i pół tysiąca złotych. Chłopak musi przyjmować robione specjalne „pod niego”, nierefundowane leki, konieczne są także wizyty kontrolne oraz rehabilitacja. Kuba był też na konsultacji w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Munster w Niemczech, która specjalizuje się w schorzeniach i przeszczepach serca, koszt jednej wizyty to około 3 tysięcy euro.
Wielka wyprawa dla Kuby
W akcję pomocy zaangażowali się także mieszkający pod Radomiem brat cioteczny Kuby - Mariusz Danasiewicz oraz wujek - Ryszard Włodarczyk. Panowie chcąc nagłośnić sprawę wyruszyli właśnie na rowerach w trasę liczącą około 3200 kilometrów.
- Chcemy dotrzeć do Santiago de Compostela w Hiszpanii. Trasa naszej podróży będzie wiodła przez Niemcy, Belgię, Francję i Hiszpanię. Będziemy starali się pokonać tę drogę dla Kuby w jak najkrótszym czasie, przejeżdżając co dzień dystans około 140 kilometrów lub więcej, jeśli pogoda i siły pozwolą - wyjaśnił pan Mariusz.
Pomóżmy!
Kuba jest podopiecznym fundacji "Serce dziecka". Pomoc finansową można kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka imienia Diny Radziwiłłowej, ulica Narbutta 27 lokal 1, 02-536 Warszawa
17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Numer konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW
Koniecznie z dopiskiem: ZC 8359 Jakub Orawiecki
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać: KRS 0000266644, a w polu informacji dodatkowych: ZC 8359 Jakub Orawiecki.
1% podatku można przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należ y podać:KRS 0000266644, a w polu informacji dodatkowych: ZC 8359 Jakub Orawiecki.
Kubie można też pomóc wchodząc na stronę: polakpomaga.pl gdzie znajdują się szczegółowe informacje nie tylko o chorobie chłopca ale też o wyprawie jego wujka i brata do Santiago de Compostela.
TOP 15 miejsc w Świętokrzyskiem widzianych z kosmosu
POLECAMY RÓWNIEŻ:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
