Julia z Sandomierza urodziła się z dwiema rzadkimi chorobami genetycznymi: zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się między innymi zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespołem Arnolda-Chiariego – malformacją tyłomózgowia i czaszki. Ponadto nie widzi na jedno oko i niedosłyszy.
10-letnia dziewczynka, mówi jej mama, przeszła już piekło.
- Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Lekarze musieli usunąć jej 10 centymetrów kości czaszki. Julia żyje dzisiaj z odsłoniętym mózgiem, przykrytym cienką warstwą skóry. Każdy upadek, każde uderzenie, to dla niej zagrożenie życia. Puste miejsce wypełnia płyn, tworząc gigantycznego guza, który powoduje grymas bólu przy najmniejszym dotyku, kiedy zakładamy czapkę czy myjemy włoski. Do tego połowa ciała Julii została sparaliżowana - opowiada pani Małgorzata.
Lekarze w Polsce, jak informuje mama dziewczynki, proponują tylko doraźne rozwiązanie - „załatanie” ubytku w głowie Julki. Małgorzata Skurska podkreśla, że potrzebna jest innego rodzaju pomoc. Twarz dziecka jest bowiem zdeformowana, czaszka wymaga kompletnej przebudowy, w przeciwnym wypadku konsekwencje będą tragiczne.
- Julia niebawem straci wzrok, słuch, a później umrze, bo tak duże deformacje skazują dziecko na wielkie cierpienie, a w konsekwencji na śmierć – mówi Małgorzata Skurska. Skomplikowanej operacji rekonstrukcji zgodził się podjąć jeden z lekarzy z Kliniki Craniofacial Center w Dallas w USA. Została ona wyceniona na około 170 tysięcy złotych. Rodzina ma czas tylko do 2 kwietnia, aby zebrać potrzebne pieniądze.
- Jeśli nie uratuję Julci, będę patrzyła na koszmarne kalectwo i śmierć mojego dziecka. Taką ją urodziłam i taką pokochałam. To straszny ból patrzeć, jak twoje dziecko musi robić wszystko dłużej, dokładniej i wkładać w to stokroć więcej sił, by nadążyć za swoimi rówieśnikami – zaznacza Małgorzata Skurska.
Sandomierzanka dodaje, że jej córeczka, mimo wszystkich chorób, intelektualnie rozwija się wspaniale. Julia chodzi do szkoły, odrabia lekcje i czyta książki, które są jej wielką pasją. Ma również marzenia - chciałaby zostać baletnicą albo pianistką.
Więcej informacji o Julii można znaleźć na stronie: http://mam-serce.org/zbiorki/julia-skurska/
Julii można pomóc dokonując przelewu na jej konto w Fundacji „Mam Serce”.
Numer konta w Millennium Bank: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325
Tytuł przelewu: Julia Skurska
Fundacja Mam serce, Szturmowa 9 lok. 4 , 02-678 Warszawa
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
