Nielegalny dar życia – medyczna marihuana. Niesamowita historia w Kurozwękach

Program Dni Konopii

Dziewczynka zmarła, bo procedura sprowadzenia dla niej legalnie medycznej marihuany trwała prawie rok. Ola była jedną z pierwszych małych pacjentek, które otrzymały zgodę na import docelowy medycznej marihuany z Holandii.

Żyła z ciężką chorobą

Kiedy Ola Janowicz miała pięć miesięcy lekarze zdiagnozowali u niej zespół Westa, ciężki przypadek lekoopornej padaczki. Przez pierwsze 2,5 roku życia stan dziewczynki konsultowało kilkunastu lekarzy. Przyjmowała ponad dwadzieścia różnych leków, w tym silne psychotropy i sterydy. Leki jednak nie pomagały. Dziewczynka miała kilkanaście ataków padaczkowych dziennie. Wśród nich były ataki, które zagrażały jej życiu.

- Napady Oleńki wyglądały przerażająco. Dziecko miało bezdechy 1 - 2 - minutowe, siniało, miało zaciśniętą krtań, drgawki całego ciała, ślinotok, odruch wymiotny. To był koszmarny widok. Musiałam podawać jej tlen żeby się nie udusiła – opowiadała w Kurozwękach mama chorej Oli.

Dziewczynka była leczona przez doktora Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka. W terapii użyto olej CBD z konopi przemysłowej, który jest legalnie dostępny w Polsce. Jak opowiada mama Oli już wtedy nastąpił ogromny postęp w jej leczeniu. Z czasem do leczenia włączono małe dawki medycznej marihuany. Efekty terapii nabierały tempa i wywoływały nadzieję na to, że dziewczynka będzie mogła godnie żyć. Po użyciu medycznej marihuany z kilku ataków dziennie zagrażających życiu zniwelowały się one do kilku w miesiącu.

- Oleńka miała lepszą kontrolę główki, interesowała się światem, uśmiechała się, co dotychczas nie miało miejsca, lepiej spała, wrócił jej apetyt, oczywiście dalej było to dziecko głęboko upośledzone, zamknięte w swojej chorobie, uwięzione w swoim ciele. Pewna byłam tego, że wszystko idzie w dobrym kierunku i że jeśli znajdziemy tą złotą proporcję pomiędzy olejem CBD i medyczną marihuaną THC skierujemy Olę na właściwe tory – mówiła Paulina Janowicz.

Walka o zdobycie medycznej marihuany

W czerwcu 2015 roku doktor Bachański uznał, że dotychczasowe leczenie Oleńki jest skuteczne, lecz niewystarczające. Potrzebne były większe dawki medycznej marihuany. Doktor nie mógł już wówczas wypisywać wniosków, a kilka tygodni później został zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. Wtedy rozpoczęła się droga przez mękę dla mamy Oli, która dopiero w grudniu 2015 roku trafiła do doktor Anny Haliny Masztalerz, neurolog z Bydgoszczy. Lekarka, jak wspomina pani Paulina, poznając chorobę Oli stwierdziła: „To dziecko nie może przecież tak cierpieć” i natychmiast wypisała zgodę na import docelowy medycznej marihuany z Holandii. Doktor Masztalerz przygotowała komplet dokumentów, zdobyła zgodę konsultanta wojewódzkiego, a w lutym Ministerstwo Zdrowia wydało ostateczną zgodę na import docelowy suszu medycznej marihuany dla Oli. Na tym jednak nie skończyła się walka Pauliny Janowicz o lek dla ciężko chorej córeczki. Apteka nie mogła znaleźć hurtowni, która sprowadzi lek z Holandii. Kiedy się to udało czas oczekiwania wyznaczono na około 2- 3 miesiące.

- Leki w docelowym imporcie służą ratowaniu życia, więc jest tu potworna sprzeczność – lek ratujący życie jest przekazywany pacjentowi po kilku miesiącach po zatwierdzeniu przez lekarza o konieczności wdrożenia tego leku. Pacjenci umierający niestety tyle czasu nie mają, co pokazała tragiczna historia mojego dziecka – stwierdziła mama chorej dziewczynki.

Nie ma nic gorszego niż pogrzeb dziecka

Ola nie doczekała się leku, zmarła w maju, na trzy tygodnie przed sprowadzeniem go do apteki.

- Ten okres oczekiwania na lek - na medyczną marihuanę jest zabójczy. Dowodem tego jest moja córeczka. Zrobię wszystko żeby chronić kolejnych rodziców przed przeżywaniem tej tragedii, którą ja przeżyłam ponieważ nie ma nic gorszego niż pogrzeb własnego dziecka. Niedawno minęło 4 miesiące od śmierci Oli. Przez ten czas myślałam, czy wycofać się z tego środowiska, czy dalej się udzielać. Za radą bliskich mi osób stwierdziłam, że pewną wiedzę posiadam. Leczyłam córeczkę półtora roku. Chciałam, żeby to nie było zaprzepaszczone. Moje dziecko było tak wielką duszą. Miała w sobie wielki spokój pomimo tego, jak wiele wycierpiała na przestrzeni całej choroby. Mam głęboką nadzieję, że tragiczna historia Oli –otworzy komuś oczy w tym rządzie – mówiła mama zmarłej dziewczynki.

Przypomnijmy, w marcu trwały prace nad ustawą, która miała uregulować kwestie związane z zastosowaniem marihuany w leczeniu. Ustawa nie została jednak przyjęta, utknęła w biurze analiz sejmowych.

- Mówmy o tym znajomym, przekazujmy informację dalej, że nie jest tak, jak pan minister Radziwiłł mówi w telewizji. Nie jest tak, że ten lek jest dostępny, bo nie jest dostępny – apelowała pani Paulina.

Poza panią Pauliną w kurozwęckim Pałacu podczas pierwszego Dnia Konopi kwestie dotyczące legalizacji marihuany i jej zbawiennego działania dla zdrowia i życia przedstawiało jeszcze kilku prelegentów. Wśród nich byli Dorota i Marek Gudaniec – rodzice chorego na lekooporną padaczkę Maxa, który legalnie jest leczony medyczną marihuaną.

- Mówi się o tym wszystkim od dawna, a jednak rządzący, minister Radziwiłł i jego podwładni, niektórzy z Prawa i Sprawiedliwości, ale też z innych partii politycznych cały czas twierdzą, że medyczna marihuana jest dostępna. Niestety drodzy państwo, czy ten lek był dostępny dla mojego chorego dziecka? To jest utrudnianie na każdym kroku tego, by chore dzieci tego leku jednak nie otrzymały. Jeżeli mówimy o dostępności to powinno to wyglądać w ten sposób, że lekarz zleca i na drugi, trzeci, czwarty czy nawet żeby to trwało tydzień i lek dostępny jest dla pacjenta, ponieważ jest to lek ratujący życie – ze łzami w oczach, na koniec swego wystąpienia dodała Paulina Janowicz.