Jak sobie radzić z autystycznym dzieckiem?

Dziecko autystyczne sprawia wrażenie jakby jedyną przyjemność niosło mu powtarzanie ciągle tej samej czynności. Woli rzeczy od ludzi. Jest zawsze samotne, zamknięte w sobie. Nie przyjmuje i nie odwzajemnia czułości. Obce wśród rodziny.

- Rodzice, a zwłaszcza matki autystycznych dzieci najbardziej cierpią z tego powodu, że robią dla swoich pociech tak dużo, a one nie odwzajemniają ich uczuć - mówi Ilona Nowak, kierownik Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjno Terapeutyczno Wychowawczego dla Autystów. - Chciałyby widzieć swoje dzieci uśmiechnięte, sygnalizujące swoje potrzeby, wyrażające wdzięczność za okazywaną im troskę, dające się pocałować, przytulić, a na to wszystko autysta, z racji swoich zaburzeń nie pozwala. Zamiast zachowywać się racjonalnie, bezmyślnie biega, kręci się w kółko, wydaje dziwne odgłosy, pluje, stuka, bywa agresywny i niedostępny.

Z badań psychologów wynika, że matki dzieci autystycznych narażone są na o wiele większy stres od tego, który przeżywają matki wychowujące dzieci z porażeniem mózgowym, zespołem Downa czy upośledzeniem umysłowym. Ten stres ma kilka źródeł. - Mój 11 letni syn wygląda tak jak jego rówieśnicy, a zachowuje się zupełnie inaczej, nieraz bardzo agresywnie, stąd ciągle czuję na sobie spojrzenia zdziwionych ludzi - opowiada Marzena, matka autysty Jacka. - Choroba jest na tyle tajemnicza, że nawet my, rodzice często nie rozumiemy na czym polegają zaburzenia naszego dziecka, nie możemy przewidzieć jego reakcji, nie wiemy czemu nie rozwija się ono prawidłowo.
Zjawisko wciąż nieznane

Autyzm, mimo, że po raz pierwszy został zdefiniowany 65 lat temu, nadal pozostał jednym z najcięższych i wciąż nie do końca wyjaśnionych zaburzeń rozwoju. W kolejnych latach, mimo, że wyodrębniono charakterystyczne dla niego symptomy, nadal nie ustalono jego genezy. Mówiono o przyczynach genetycznych, skutkach infekcji wirusowej, albo niewłaściwego, zbyt obojętnego zachowania rodziców, ale wszystkie te koncepcje upadły. Sprawę komplikuje też to, że pierwsza diagnoza medyczna bywa zwykle niewłaściwa i potrzeba czasu, aby lekarz stwierdził jednoznacznie, że mamy do czynienia z autyzmem.

- Autyzm jest rozpoznawany u dzieci najczęściej koło czwartego, piątego roku życia, a mógłby być o wiele wcześniej - mówi Justyna Jóźwik-Kozioł, terapeutka. - Często towarzyszy mu upośledzenie umysłowe czy padaczka.

Brakuje ośrodków
i terapeutów

Wiadomość o tym, że dziecko ma autyzm, jest zawsze dla rodziców szokiem. Prawie wszyscy przeżywają stan załamania i depresji. - Załamanie mam już za sobą - mówi Magdalena Kot, mama siedmioletniego Olgierda. - Przeszłam podobną drogę co każda matka, wiele z nas odwiedzało na początku lekarzy, a ci bagatelizowali, że jesteśmy nadwrażliwe i niepotrzebnie doszukujemy się tak poważnej choroby w nieco odbiegających od normy zachowaniach dziecka, które przejdą z wiekiem. Po okresach depresji doszłam do wniosku, że kto ma pomóc mojemu dziecku, jeśli nie ja sama. Syn przecież sam sobie nie poradzi, a moja rozpacz w niczym nie poprawi jego samopoczucia.

Dziś pani Magda najbardziej martwi się tym, że dziecko autystyczne nie ma zbyt wielu możliwości korzystania z terapii i edukacji. Na razie chodzi do przedszkola integracyjnego, bo żadna nie przeszkolona niania nie poradziłaby sobie z takim dzieckiem. Jednak liczba miejsc w nielicznych ośrodkach zajmujących się dziećmi autystycznymi jest ograniczona. Na domiar złego brakuje przeszkolonych w autyzmie terapeutów i lekarzy.

Aleksandra Olawska-Szymańska, specjalista psychiatra, zajmująca się leczeniem dzieci autystycznych potwierdza, że rola rodziców jest bardzo duża. Dostają specjalne zalecenia i zadania do wykonywania w domu, od ich pracy włożonej w rozwój dziecka zależy jego późniejsze funkcjonowanie. W 15 proc. przypadków dzieci autystyczne funkcjonują w dorosłym życiu bardzo dobrze. - Najlepiej gdy autyzm zostanie wykryty w 2, 3 roku życia - mówi psychiatra. - Diagnostyką zajmują się pediatrzy, którzy powinni dzieci kierować do psychiatrów, chociażby po to aby wykluczyć inne zaburzenia, takie jak upośledzenie umysłowe, toksoplazmozę, niedoczynność tarczycy. Niestety, nie wszyscy pediatrzy potrafią rozpoznać zaburzenie, co opóźnia wdrożenie leczenia.

Nauczyć życia
w gromadzie

Najważniejszym celem terapii, która powinna być rozpoczęta jak najwcześniej, jest przygotowanie dziecka do samodzielnego życia, nauczenie współżycia z innymi ludźmi, bo autysta ma tendencję do izolowania się i zamykania się z własnymi ograniczeniami. Ponieważ u dzieci autystycznych zaburzona jest komunikacja, najczęściej nie mówią i nie odbierają właściwe sygnałów zewnątrz, dlatego trzeba nauczyć je posłuszeństwa, naśladownictwa odpowiednich zachowań, umiejętności komunikowania się i angażowania w samodzielne aktywności.

Terapeutka Agnieszka Gałęzowska dodaje, że przez lata w pracy z autystami wypróbowano najrozmaitsze formy terapii takie jak terapię holding, tzw. wymuszonego kontaktu, bo autysta wycofuje się kontaktów społecznych, trening integracji słuchowej, tu zakłada się, że nadwrażliwość na dźwięki może powodować zaburzenia zachowania, metodę dobrego startu, metodę Dennisona, czy metodę opcji, która była bardziej filozofią niż interwencją. Dominowało w niej przekonanie, że dziecko z autyzmem odbiera świat jako niezrozumiały i zagrażający, dlatego w efekcie zamyka się przed nim.

Zatem należy tak z nim postępować, aby uczynić relacje społeczne jak najbardziej przyjemnymi. Najskuteczniejsza wydaje się obecnie terapia behawioralna, w której eliminuje się zachowania niepożądane, a wzmacnia reakcje właściwe. Najlepsze efekty daje praca jeden na jeden, kiedy jeden terapeuta może poświęcić swój czas tylko jednemu dziecku.
W leczeniu autyzmu rzadko stosuje się leki. Jedynie wtedy gdy autystyczny nastolatek staje się nadpobudliwy, można podać coś na uspokojenie.