zdrowie-i-uroda
Wybierz miasto:
6-letni Kacper Ciosek z Kielc cierpni na poważną genetyczną...

6-letni Kacper Ciosek z Kielc cierpni na poważną genetyczną chorobę. Szansą jest operacja

Iwona Rojek

Echo Dnia Świętokrzyskie

Aktualizacja:

Echo Dnia Świętokrzyskie

6-letni Kacper Ciosek z Kielc cierpni na poważną genetyczną chorobę. Szansą jest operacja
1/4
przejdź do galerii

©Aleksander Piekarski

6-letni Kacperek z Kielc cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, nie rośnie i nie chodzi, potrzebuje pomocy.
ZOBACZ TAKŻE:
Kadr z tego nagrania obiegł cały świat. Poruszająca historia zagłodzonego 2-latka

(dostawca: STORYFUL/x-news)


6-letni Kacperek Ciosek z Kielc ma 90 centymetrów wzrostu i porusza się na wózku inwalidzkim. Od urodzenia cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - karłowatość diastroficzną. Jego rodzice robią wszystko, aby mógł poruszać się samodzielnie, ale na operację potrzeba 1 miliona 300 tysięcy złotych.

32-letnia Dorota Ciosek i jej 36-letni mąż Wojtek z Kielc tak jak większość młodych ludzi marzyli o rodzinie ze zdrowymi dziećmi. Kiedy urodził im się pierwszy syn, dziś 8-letni Karol, byli przeszczęśliwi, chłopiec rozwijał się prawidłowo, dawał im dużo radości, więc zaplanowali drugie dziecko. Nawet przez myśl im nie przeszło, że może być inaczej, że będzie chore.

Złe wyniki

- Ale wynik badania USG, które zrobiłam w 12 tygodniu ciąży, poraził mnie - przyznaje Dorota. - Wynikało z niego, że moje dziecko będzie miało dużą głowę i nieproporcjonalnie krótkie nóżki. Przerażona pobiegłam wykonać badania prenatalne. Wyszły dobrze, ale lekarze wcale mnie nie uspokoili, tłumacząc, że takie problemy z rośnięciem, wadami chrząstki w tego typu badaniach nie wychodzą na jaw.

To był szok

Lekarze informowali, że dziecko może się urodzić mocno zdeformowane, albo nie przeżyć po porodzie. Dziadkowie po obu stronach wspominają, że był to bardzo trudny dla nich wszystkich czas. W całej rodzinie nie było nikogo niepełnosprawnego, nie mieli pojęcia skąd przyplątała się jakaś rzadko spotykana choroba genetyczna.

Dorota opowiada, że jeździła po całej Polsce, do Warszawy, Łodzi, Poznania, aby usłyszeć jakąś pocieszającą diagnozę. Ale jej nie było. - Przyznam szczerze, że rozważałam aborcję, bo bałam się tego co mnie czeka, nie chciałam też unieszczęśliwić dziecka, które mogłoby się urodzić kalekie - mówi Dorota.

- Spędziłam wiele bezsennych nocy na rozmyślaniu i rozmowach z mężem co robić, na rozważaniu za i przeciw, wspierali mnie w tych rozterkach wszyscy, w końcu zdecydowaliśmy, że urodzę to dziecko bez względu na to, jakie będzie i co się wydarzy. - Gdybym zdecydowała się je usunąć, chyba czułabym się o wiele gorzej - mówi młoda kielczanka.

- Jestem osobą wierzącą w Boga, postanowiłam poddać się temu co mnie spotkało. Ostatnie dwa tygodnie ciąży spędziłam w warszawskim szpitalu na Bielanach, po to, żebym mogła utrzymać ciążę do samego końca. Dziecko urodziło się przez cesarskie cięcie. Gdy zaczęło się poruszać, odetchnęłam, bo i takie były obawy, że będą spore problemy z układem oddechowym i może nie przeżyć.

Aleksander Piekarski


Porusza się na wózku

Dorota opowiada, że dobrze pamięta ten moment, kiedy przyniesiono jej dziecko po porodzie do łóżka. - Bardzo bałam się tego co zobaczę, utkwiłam swój wzrok w jego buźkę, nie chciałam patrzeć niżej na nóżki, bo wiedziałam, że to będzie boleć - opowiada. - Lekarze postawili diagnozę - karłowatość diastroficzna, co wiązało się z tym, że moje dziecko będzie mogło urosnąć tylko do 120 centymetrów i może nigdy nie chodzić.

Jak opowiada, zaraz po powrocie do Kielc, po dwóch tygodniach, tyle trwały diagnozy w szpitalu w stolicy, rozpoczęła leczenie dziecka w przyszpitalnej poradni ortopedycznej u doktora Piotra Zająca, chodziło o to, żeby zlikwidować jego końskoszpotawe stopy, uniemożliwiające zachowanie równowagi.

- Niestety dwie operacje podcięcia ścięgien były bardzo trudne. Z gipsem na stopach, który ciągle spadał, byliśmy wtedy u doktora codziennie. Operacje nie przyniosły rezultatu i kielecki ortopeda skierował nas wtedy do szpitala w krakowskim Prokocimiu - relacjonuje mama, Dorota Ciosek.

- Ale tam po kolejnych zabiegach, między innymi podcięcia ścięgien pod kolanami nie było wcale lepiej. Specjaliści tłumaczyli nam, że nasz synek ma za krótkie nogi i dlatego operacje nie przynoszą efektu. Trzeba poczekać aż trochę podrośnie i spróbować zoperować go za granicą.

Kocha dzieci

Dorota Ciosek, której mały Kacperek nie odstępuje na krok, najpierw przemieszcza się po podłodze na kolanach, potem na wózku inwalidzkim, mówi, że wcześniej, zanim go urodziła, pracowała jako wychowawczyni w przedszkolu w Słopcu, gmina Daleszyce w powiecie kieleckim.

- Bardzo kocham dzieci i już od szkoły podstawowej marzyłam o tym, że będę przedszkolanką - zdradza. - Skończyłam studia pedagogiczne, praca sprawiała mi ogromne zadowolenie. Ale potem jak zaszłam w ciążę i urodziłam chore dziecko, zostałam zwolniona. Pracuje jedynie mąż w firmie zajmującej się tachografami, a wydatki przy tej chorobie są bardzo duże. Potrzebujemy pieniędzy na ciągłą rehabilitację, na wyjazdy do szpitali, na leki. Od dwóch lat posłaliśmy synka do przedszkola integracyjnego przy ulicy Żółkiewskiego w Kielcach, żeby mógł przebywać tam z innymi dziećmi.

Mały Kacperek, słysząc o czym rozmawiamy, sam włącza się do rozmowy i podpowiada, że razem z nim chodzą dzieci z zespołem Downa, autyzmem i różnymi niedowładami.

- Dzieci mnie lubią - mówi rezolutnie.

Dorota sadzając Kacperka na wózek inwalidzki mówi, że poruszając się po mieście cały czas jest narażona na ciekawskie spojrzenia. Sąsiadów, mieszkańców, obcych ludzi, i na początku bardzo to przeżywała, ale wypracowała w sobie już pewien spokój, pokorę i potrafi teraz chodzić z podniesiona głową, bo przecież nie ma się czego wstydzić, nie zrobiła niczego złego.

Wojciech Ciosek, mąż Doroty, dopowiada, że na pewno wrodzona pogoda ducha pozwala im zachować optymizm w tej ciężkiej sytuacji, w jakiej się znaleźli.

- Nigdy wcześniej nawet nie słyszeliśmy o takiej chorobie jak karłowatość diastroficzna - mówi. - Owszem, wiedzieliśmy, że na świecie żyją ludzie o niskim wzroście - karły, ale do głowy by nam nie przyszło, że razem z żoną nosimy w sobie jakiś gen, który wywoła u dziecka taką chorobę. Dorota opowiada, że z Wojtkiem poznała się przez jej brata, był jego kolegą, później zrodziło się między nimi uczucie, chodzili ze sobą pięć lat, a potem się pobrali.

- Teraz będziemy się musieli zmierzyć z tą próbą, jaką jest chore dziecko w związku - mówi Dorota. - Wiem, że niektórzy mężowie odchodzą od rodziny z tego powodu, ale myślę, że u nas do tego nie dojdzie. Wojtek jest wspaniałym tatą i bardzo mocno mnie wspiera.

Największym pragnieniem Doroty Ciosek, mamy Kacperka, jest to, żeby synek mógł chodzić na własnych nogach. Aleksander Piekarski


Potrzebna operacja

Teraz oboje skupiają się nad tym, jak pomóc Kacperkowi w tym, żeby mógł kiedyś stanąć na własnych nogach. Wojtek wspomina, że synek jest bardzo inteligentny, wszystko rozumie, dużo czyta.

- Pewnie najbardziej będzie cierpiał jak jego wzrost będzie znacznie odbiegał od wzrostu kolegów - uważa tata. - Mogą wtedy pojawić się potężne kompleksy, niezgoda i pewien bunt dlaczego jego to właśnie spotkało. Przeszukujemy Internet, na ile to schorzenie jest uleczalne i okazało się, że synkowi może pomóc jedynie doktor Dror Paley z Florydy w Stanach Zjednoczonych. To jeden z najlepszych specjalistów na świecie, prawdziwy cudotwórca, znakomity chirurg zajmujący się deformacjami stóp i kończyn. Ale taki zabieg rekonstrukcji nóg i stóp kosztuje w przeliczeniu 1 milion 300 tysięcy złotych. Dla nas to niewyobrażalna kwota.

- Byliśmy już na konsultacji u profesora Paleya, która odbyła się w Marsylii we Francji, powiedział, że podejmie się zabiegu, w kwietniu pojedziemy jeszcze raz, bo ma przyjechać do Polski i wtedy ostatecznie uzgodnimy przebieg tej operacji, polegającej na rekonstrukcji stawów biodrowych, kości strzałkowych i stawów skokowych. To jedyna szansa dla naszego synka i mamy nadzieję, że przy pomocy dobrych ludzi uda nam się taką kwotę zebrać.

- Dla mnie sensem życia jest szczęście moich dzieci i zrobię wszystko, żeby Kacperkowi polepszyło się zdrowie - mówi Dorota Ciosek. - Sami sobie nie poradzimy, dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Co to za choroba?

Karłowatość diastroficzna to niezwykle rzadka choroba genetyczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym. Rozpoznanie wady odbywa się na podstawie badania USG. Noworodki mają bardzo krótkie kończyny, nieprawidłowo wykształcone i skrócone stopy, dłonie skręcone w stronę łokciową i ograniczoną ruchomość w stawach. Zaburzenia budowy narządów zawierających tkankę chrzęstną tchawicy, oskrzeli, krtani, mogą prowadzić do niedrożności dróg oddechowych. Wzrost nieprawidłowy maksymalny do 130 centymetrów, a wiek kostny przyspieszony.

Pomóżmy

Wszyscy, którzy mogliby pomóc Kacperkowi w uzbieraniu pieniędzy na leczenie, rehabilitację i operację są proszeni o wpłacanie środków na numer konta Bank Zachodni WBK 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169 z dopiskiem „Dla Kacperka Cioska” „Fundacja z Uśmiechem” lub odpis od podatku KRS 0000298436 z dopiskiem „Dla Kacpra Cioska”.

Komentarze (20)

Wszystkie komentarze (20) forum.echodnia.eu

Najnowsze wiadomości

Zobacz więcej

Styl życia

Festiwal Scyzoryki 2016

Festiwal Scyzoryki 2016. Oto nominowani w kategorii Muzyka i zagłosuj

Festiwal Scyzoryki 2016. Oto nominowani w kategorii Muzyka i zagłosuj

Oto nominowani w kategoriach Film, Fotografia, Teatr, Kabaret, Plastyka, Literatura, Taniec

Oto nominowani w kategoriach Film, Fotografia, Teatr, Kabaret, Plastyka, Literatura, Taniec

Festiwal Scyzoryki 2016. Poznaj nominowanych w kategorii Senior

Festiwal Scyzoryki 2016. Poznaj nominowanych w kategorii Senior

Jedzenie i zabawa

Na językach