13-letnia Mariolka jest nieuleczalnie chora. Dajmy jej odrobinę radości

Można pomóc

Dla tych ,którzy chcą pomóc a nie mogą uczestniczyć w niedzielnej akcji w Galerii Echo w Kielcach mama Marioli zgodziła się na podanie adresu, by ci, którzy chcą pomóc, mieli ułatwiony kontakt. Weronika Kuś, ulica Solecka 3, 27-515 Tarłów, telefon 15-838-51-16.

CZYTAJ też

- Lekarze dają jej sześć lat życia - mówi zapłakana Weronika Kuś, mama Marioli. Rodzina żyje w nędznych warunkach. Chorej Marioli potrzebny jest dobrze urządzony pokój, w którym będzie można prowadzić rehabilitację.

13-letnia Mariola cierpi na chorobę Hallervordena-Spatza polegającą na zwyrodnieniu układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. Pierwsze objawy pojawiają się między 4 a 15 rokiem życia. U Marioli jednym z symptomów było wykrzywienie stóp. Dzisiaj dziewczynka nie chodzi. Pojawiła się jednak nadzieja na lepsze jutro.

CZYTAJ TEŻPomóżmy uratować oczy Julka

ŚMIERTELNA PRZYPADŁOŚĆ

Choroba postępuje. Jak podają lekarze, u dziecka następuje niedowład kończyn dolnych i górnych. Ze względu na osłabione mięśnie, dziewczynka pije przez rurkę. Coraz częściej posiłki przyjmuje w formie płynnej. - Do pierwszej komunii świętej było wszystko w porządku - opowiada mama Marioli. - Później zaczęło krzywić stopy.
Na początku lekarze nie rozpoznali choroby. Dopiero specjaliści w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie postawili ostateczną diagnozę. - Dowiedziałam się, że jest nieuleczalnie chora. Rokowań nie ma. Jedynie możemy ją rehabilitować, co przedłuża sprawność - rozpacza matka.

Nie ma możliwości leczenia choroby. Leczenie jest wyłącznie objawowe. Polega między innymi na podawaniu leków przeciwdrgawkowych. Z powodu postępującej deformacji stóp, dziewczynka nie chodzi. Co prawda deformację można usunąć operacyjnie, ale: - Anestezjolodzy nie godzą się na uśpienie. Może się nie obudzić - mówiła przed rokiem mama Marioli.

W styczniu tego roku Mariola przeszła operację prawej stopy. Skrzywioną stopę lekarze wyprostowali. - To była skomplikowana operacja. Wymagała rekonstrukcji ścięgien. W stopę wsadzili druty. Czekamy na operację prostującą drugą stopę - dodaje dzisiaj matka.

Operacja udała się. Lekarze skorzystali ze znieczulenia miejscowego. Mariola cały czas była przytomna. Operacyjne prostowanie stóp pozwoli Marioli stanąć na nogi, ale tylko na rok, może trochę więcej. Za jakiś czas choroba ponownie wykrzywi stopy. Tymczasem jedynym sposobem utrzymania bieżącej sprawności 13-latki jest rehabilitacja, do której nie ma warunków. Pani Weronika mieszka z rodziną w domu z maleńką kuchnią i małym pokojem. Na działce stoi drugi dom, ale jest ruiną. Rodzina częściowo zaadoptowała go na potrzeby rehabilitacji Marioli. W pokoju stanęło specjalne łóżko, w którego zakupie pomogła fundacja "Przyjaciółki". Kuchnia pełni rolę klasy. Do 13-latki przychodzą nauczyciele. Uczy się w domu. Dobrze jest latem. Zimą zaczyna się horror. Ciężko ogrzać stare ściany. Dwa lata temu wybuchł pożar. Strażacy zabronili ogrzewania piecykami. Chcieli nałożyć spory mandat. Tej zimy było strasznie. Srogi mróz mocno dawał się we znaki. Dlatego Marioli potrzebny jest dobrze urządzony pokój. Bez wilgoci, z centralnym ogrzewanie i profesjonalnym sprzętem rehabilitacyjnym.

- Jeżeli marzenie Marioli zostałoby spełnione, to córce zaadoptujemy dom, w którym obecnie mieszkamy. My przeprowadzimy się do drugiego budynku, który teraz zajmuje Mariola - planuje matka.

50 przypadków

Do 1989 roku na świecie opisano ponad 60 przypadków choroby Hallervordena-Spatza. Od 1980 roku w Polsce rozpoznano ponad pięćdziesiąt przypadków. Chorobę jako pierwsi opisali niemieccy neuropatolodzy Spatz i Hallervorden. Z powodu zaangażowania tych lekarzy w nazistowski program przymusowej eutanazji nieuleczalnie chorych dzieci, zmieniono nazwę choroby na "zwyrodnienie układu nerwowego odkładaniem się żelaza w mózgu". Dotychczas u dzieci wyróżniono dwie postaci choroby: postać wczesnodziecięcą występującą przed 10 rokiem życia i postać późnodziecięcą z pierwszymi objawami po 10 roku życia.

LUDZIE POMÓŻCIE!

Pani Weronika co miesiąc z "opieki" i alimentów dostaje 1600 złotych. Mąż pracuje za granicą, ale i tak nie ma kokosów. Wcale dużo nie zarabia. Pieniądze rozchodzą się jak woda.
- Jeden wyjazd do Lublina lub Warszawy kosztuje mnie pół tysiąca. Dwieście złotych daję sąsiadom za paliwo i od dwustu do trzystu złotych płacę lekarzom. Dlatego nie mam pieniędzy. Każdy grosz wydaję na Mariolę, a potem robią się zaległości w bieżących rachunkach. Do lekarza specjalisty jedziemy kilka razy w miesiącu.

Pani Weronika obecnie wychowuje czworo dzieci. Trzech synów jest już na "swoim". Najmłodsza dziewczynka Martyna ma 6 lat, potem jest ośmioletni Patryk, trzynastoletnia Mariola, 14-letni Dominik. Kobieta prosi o wsparcie. Sama nie jest w stanie nic zrobić, by przedłużyć sprawność 13-letniej córce.

- Mamy trochę własnego materiału, może ktoś ma na zbyciu niewykorzystane cegły, pustaki, kamień. Prosimy o pomoc przy postawieniu łazienki, kotłowni, remoncie domu czy zrobieniu centralnego ogrzewania - wylicza kobieta.

Dom trzeba przystosowywać do narastającej niepełnosprawności trzynastoletniej pacjentki. Dziecko porusza się na wózku inwalidzkim. W otoczeniu domu niezbędne są podjazdy.
Pani Weronika chwali pomoc szkoły, która nie zostawia jej samej. Nie narzeka też na gminną opiekę społeczną, skąd, jak twierdzi, nigdy nie została odesłana z kwitkiem. Na razie na mieszkania socjalne od gminy nie może liczyć. Gmina jest biedna i zadłużona.

Dotychczasowa pomoc jest zbyt mała. Rehabilitacja i leczenie Marioli pochłaniają majątek, którego rodzina nie ma. Dobrze, że pani Weronika może liczyć na pomoc starszej i schorowanej matki.

Na co choruje Mariola?

Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowana zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego jest rzadkim zespołem wieku dziecięcego, uwarunkowanym genetycznie. Jest najczęstszą i najcięższą chorobą układu odpowiedzialnego za czynności ruchowe występującą u dzieci i młodzieży. Charakteryzuje się powoli postępującym obniżeniem funkcji poznawczych, zaburzeniami chodu, mowy i połykania, zwyrodnieniem siatkówki oraz nieprawidłowymi krwinkami czerwonymi w krwi obwodowej. Postępujący przebieg choroby, w zależności od postaci może być bardzo powolny - kilkunastoletni lub bardzo szybki - dwu lub czteroletni. Rozpoznanie jest możliwe po badaniu rezonansem magnetycznym, który uwidocznia obecność złogów żelaza w mózgu. Do chwili obecnej nie znaleziono leczenia przyczynowego choroby. Pozostaje terapia objawowa, rehabilitacja i pielęgnacja chorego. Bezpośrednią przyczyną zgonu są zapalenie płuc i niewydolność oddechowa pogłębiona uszkodzeniem ośrodka oddechowego. Choroba została opisana po raz pierwszy u pięciu sióstr w 1922 roku przez Hugo Spatza i Juliusa Hallervordena. W połowie przypadków występuje rodzinnie. W Polsce jednym z lekarzy zajmujących się chorobą jest doktor Tomasz Kmieć z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie - Międzylesiu. Lekarz ten również zajmuje się Mariolą.

CIĘŻKI LOS KOBIETY

43-letnia Weronika Kuś pochodzi spod Sandomierza, niewielkiej wioski w gminie Dwikozy. Tam wyszła za mąż. Urodziła pięcioro dzieci. Odeszła od męża, który, jak mówi, pił alkohol i znęcał się nad nią psychicznie i fizycznie. Po dziadkach otrzymała spadek, małe mieszkanie pod Wrocławiem. Sprzedała je. Znalazła w gazecie ogłoszenie i w Tarłowie w powiecie opatowskim kupiła działkę z rozwalającymi się budynkami. Wybrała Tarłów, bo chciała uciec z rodzinnej miejscowości, jednocześnie będąc w miarę blisko matki. Kupując ruinę w Tarłowie miała nadzieję, że szybko ją wyremontuje. Wtedy jej partner pracował w Norwegii. Pieniądze dawały nadzieję na szybką odbudowę. Mężczyzna, ojciec 6-letniej Martyny i 8-letniego Patryka stracił pracę. Wrócił do Polski. Budynków nie wyremontowali. Teraz jest bardzo ciężko.

Pani Weronika wie, że córka prawdopodobnie nie dożyje dwudziestu lat, ale podkreśla, że wszystko robi dla córki, by zapewnić jej radość z dzieciństwa i sprawność do ostatnich chwil.